Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 1 Oct 2018 16:14

Personer som inte vet att den bloggande barnläkaren på Dagens Medicin (Mats Reimer) anser att kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios (som alltså finns) i Sverige.


Från en artikel skriven 2013:
Vad vet Mats Reimer om kronisk borrelia? Uppenbarligen ingenting. Han har själv inte behövt lida alla helvetets kval i decennier av fästingsjukdomar.
Tyvärr har tiotusentals personer i Sverige inte haft den turen. Tyvärr är miljontals drabbade i ett globalt perspektiv. Oftast inte bara av borrelia utan av flera infektioner (som rickettsia, bartonella, ehrlichia, mycoplasma, babesia, TWAR), vilket försvårar behandlingen.

Det finns många vetenskapliga studier som visar att Mats Reimer har fel. Den senaste i raden visade att apor var invändigt impregnerade av bakterier även efter lång intravenös behandling.
https://www.aftonbladet.se/debatt/a/oR9 ... k-borrelia


Och Borrelia- och TBE-föreningen skrev följande 2014:
Kronisk borrelia kallar Mats Reimer pseudovetenskap trots att det enligt FHI (Folkhälsomyndigheten) är en borreliainfektion som varat i över sex månader och att behandla kronisk borrelia kallar han oetiskt förfarande.
Min egna kommentar gällande ovanstående: Förutom att detta är offentligt lögnaktigt förtal så har borreliaföreningen även blandat ihop barnläkaren med en norsk smittskyddsläkare (som har använt ordet oetiskt) samt dom kände inte ens till att Folkhälsomyndigheten förkortas till FoHM.

http://aretsforvillare.nu/2014/11/dagen ... lare-2014/


Från en kommentar i Mats Reimers blogg 2015 (det är jag själv som har blåmarkerat ett ord):
Om man med kronisk borrelios menar en strikt långtgången borreliainfektion där inga andra patogener eller orsaker påverkar, så tror jag infektionen är relativt lättbehandlad så att SMI:s behandlingsriktlinjer oftast kan efterföljas. Men denna modell är för snäv för att stämma in på de som anser sig ha sen-borrelios. För dessa patienter har inte bara borrelia utan förmodligen också andra patogener (större symptommängd korrelerade med att man hade fler patogener enligt studier).
Min egna kommentar gällande ovanstående: Personen skriver alltså på Dagens Medicin men känner tydligen inte ens till att det är Läkemedelsverket (och inte SMI) som ger ut dom svenska behandlingsrekommendationerna för borrelios.

https://www.dagensmedicin.se/blogg/mats ... k-domstol/


Från ett numera borttaget inlägg i en offentlig svensk borreliagrupp på facebook 2018 (det är jag själv som har blåmarkerat):
Med all respekt, Mats Reimer som skriver denna blogg är milt sagt en idiot som dels inte tror på ”kronisk borrelia” eller borrelia i ett sent stadium (”kärt barn har många namn”)..
Min egna kommentar gällande ovanstående: Detta är också offentligt lögnaktigt förtal!

Nu har jag gett er ett antal exempel på vad som hände efter att Borrelia- och TBE-föreningen bestämde sig för att helt sonika skita i att informera om vilken definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige på sin hemsida, vilket jag bad dom om redan 2009!

Japp, det är snart tio år sedan!

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 2 Oct 2018 23:17

Ledsen att behöva säga det, men det faktum att Folkhälsomyndigheten (fd SMI) klargjorde (dessutom på Socialstyrelsens uppdrag!) att det fortfarande är den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) som gäller i Sverige innebär faktiskt inte att några riktlinjer kommer att ändras, vilket dock Borrelia- och TBE-föreningen verkar tro.

Ett klipp från Borrelia- och TBE-föreningens hemsida (detta är skrivet 2018):
Som vi vet konstaterades i en utredning av Smittskyddsinstitutet 2013 att kronisk borreliainfektion kan förekomma, men någon anpassning av riktlinjerna har ännu inte gjorts.
http://www.borrelia-tbe.se/

Tillägg senare:

Borrelia- och TBE-föreningen menar säkerligen istället att Folkhälsomyndigheten (fd SMI) även skrev att behandlingssvikt förekommer och att vissa därför också utvecklar en sen (dvs, kronisk) borrelios efter en tidig behandling. Så detta uttalande från den föreningen bevisar alltså att Borrelia- och TBE-föreningen ännu inte ens vet hur behandlingssvikt benämns i Sverige!

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 4 Oct 2018 20:05

Jag måste nog varna för att det är en amerikansk kvinna som just nu sprider ut lögner på facebook om att man använder någon amerikansk variant av "chronic Lyme" i Sverige och Danmark samt lurar folk att tro att den norske professorn Morten Motzfeldt Laane också skulle använda denna amerikanska variant av "chronic Lyme" vilket givetvis också är lögn!

Namnet på denna amerikanska kvinna kan hittas i inlägget nedan:

Corruption and Human Rights Violations Against Lyme Doctors, Scientists and Parents Now on United Nations Record

viewtopic.php?f=6&t=6291

Och ifall någon undrar så har jag redan (upprepade ggr!) försökt förklara för denna amerikanska kvinna att man faktiskt använder den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios, dvs i betydelsen sen borrelios (stadium 3) i Sverige, precis som man alltså gör både i Danmark och Norge (och i många andra länder). Men hon har uppenbarligen inte förstått!

Tillägg:

Bäst jag förklarar varför jag blev så himla upprörd över dom allra senaste "påhitten" från denna amerikanska.

Jo, dessa "påhitt" hittas sannolikt även i en bok som kvinnan har skrivit och då finns det inte minsta lilla möjlighet att rätta till alla förbövlade (ursäkta) "tokigheter" i efterhand!!

Nu undrar jag förstås även hur amerikanskan kommer att reagera när hon upptäcker att europeiska "LLMD:s" inte alls använder den definition av "chronic Lyme" som hon och många andra (oftast amerikaner) använder. Vilket jag nu har informerat henne om via PM på facebook.

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Oct 2018 20:00

Jag skrev följande i svaret ovan:
Nu undrar jag förstås även hur amerikanskan kommer att reagera när hon upptäcker att europeiska "LLMD:s" inte alls använder den definition av "chronic Lyme" som hon och många andra (oftast amerikaner) använder. Vilket jag nu har informerat henne om via PM på facebook.
Det visade sig att detta sket amerikanskan fullständigt i (trots att hon bevisligen har läst mitt PM) och hon sprider idag en länk på facebook till en dansk grupp, där man har spritt amerikanskans "påhitt" dvs att man skulle förneka kronisk borrelios i Danmark!

Och det är dessutom den danska person som i sin tur har lurat amerikanskan som har denna danska grupp!

Tillägg senare:

Nu sprider även amerikanskan en länk på facebook till något som har skrivits av just den svenska person som har lurat henne att tro att att man förnekar kronisk borrelios även i Sverige!

Så tydligen förstår amerikanskan inte alls att hon faktiskt även har blivit lurad av svenskan!

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 9 Oct 2018 22:48

Nordisk konsensus kongress

https://xn--flttsenteret-ucb.no/2018/08 ... kdommer-3/

Ett klipp:
I 2015 ble det på initiativ fra Helsedirektoratet i Norge, satt ned en gruppe spesialister fra Norge, Sverige, Danmark og Finland som vurderte diagnostikk og behandlingsretningslinjer for flåttbårne sykdommer. Selv om retningslinjene er svært like i de nordiske landene, så gruppen et behov for å finne løsninger for hvordan man best kan ivareta pasienter som har langvarige symptomer og plager knyttet til mulig flåttbåren sykdom. Etter møtet ble det satt ned fire arbeidsgrupper bestående av eksperter på flåttbårne sykdommer i Norden. Arbeidet skal lede frem til en nordisk konsensus for hvordan pasienter som har plager som de selv, eller legen deres tenker er relatert til flåttbårne sykdommer, best kan diagnostiseres, behandles og følges opp av helsevesenet.
Denna konferens skall hållas den 15 och 16 oktober i Oslo, Norge.

Och det är nog ingen som helst mening att svenskan och dansken som jag talar om i föregående svar går dit (om dom nu inte vill göra bort sig förstås), för i Norge (precis som i Danmark och Sverige alltså) så används nämligen följande definition av kronisk borrelios (detta hittas under rubriken "kronisk borreliose" på länken nedan):
Medisinske fagmiljø bruker begrepet om stadium 3 av sykdommen borreliose, det vil si at man har gått med en ubehandlet Borrelia-infeksjon i minst 6 måneder. Seks måneder er en vanlig grense for å regne en sykdom som kronisk. Borrelia-bakterien er i slike tilfeller fremdeles aktiv i kroppen.
https://xn--flttsenteret-ucb.no/sykdomm ... orreliose/

Tillägg senare:

Fick senare veta att svenskan som jag talar om ovan faktiskt skall skall gå dit.

Ja, då får jag verkligen önska henne lycka till på denna konferens, dvs om hon nu inte använder rätt definition av kronisk borrelios, alltså! ;)

Och jag skulle dessutom önska att jag fick se minen på den svenska läkare som skall hålla ett föredrag på konferensen och som kvinnan har utsatt för offentligt, lögnaktigt förtal i sin blogg rätt så nyligen.
Last edited by X-member on Tue 9 Oct 2018 23:43, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Oct 2018 3:32

Här kommer utförligare information om den norska konferens som jag talar om i föregående svar:

Hämtat från Flåttsenterets information nedan:

https://xn--flttsenteret-ucb.no/2018/08 ... kdommer-3/
"Foreløpig program Nordisk konsensuskongress 2018

Mandag 15. oktober

11.30–12.30 Lunsj
12.30–12.40 Velkommen! Arbeidet med nordisk konsensus for flåttbårne sykdommer
12.40–13.00 Kroniske plager og flåttbårne sykdommer. Hva og hvor stort er problemet? (Gro Moen Skjøtt, Norsk Lyme Borreliose-Forening)
13.00–13.25 Nordisk samarbeid og nordiske retningslinjer i dag. Diagnostikk og behandling (Randi Eikeland, Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer)
13.25–13.40 Kaffepause
13.40–14.05 Flåttbårne infeksjoner i Norden (Hanne Quarsten, Sørlandet sykehus)
14.05–14.50 Erfaringer fra Danmark / Clinical Center for Emerging and Vectorborne Infections (CCEVI) (Sigurdur Skarphedinsson, Odense Universitetshospital + pasienthistorie)
14.50–15.05 Kaffepause
15.05–15.30 Erfaringer fra Sverige / Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala
15.30–15.55 Erfaringer fra Finland/Åland
15.55–16.10 Kaffepause
16.10–16.35 Immunologi / Hvordan kan symptomer persistere når infeksjonen er borte? (Elling Ulvestad, Haukeland universitetssjukehus)
16.35–17.00 Etiological factors of CFS/ME – a systematic mapping review of the literature (Ingvild Kirkehei, Folkehelseinstituttet)
17.00–17.30 Use of non-validated tests to detect tick-borne infections (Audun Aase, Folkehelseinstituttet)
19.30 Mingling i baren før middag
20.00 Middag Hotel Continental

Tirsdag 16. oktober

08.30–09.15 Borrelia og immunologi (Klemen Strle, Massachusetts General Hospital)
09.15–10.00 Presentasjon arbeidspakke 1 og 3 (Ingeborg Aaberge, Folkehelseinstituttet og Anna Henningsson, Länssjukhuset Ryhov)
10.00–10.15 Kaffepause og utsjekk
10.15–10.50 Presentasjon arbeidspakke 2 (Knut Eirik Eliassen, Vossavangen legesenter)
10.50–11.00 Synspunkter på sykdomsbegrepet i NAV. Georg Espolin Johnson, rådgivende lege, NAV Akershus
11.00–11.25 Presentasjon arbeidspakke 4 (Kjersti Widding, Sørlandets rehabiliteringssenter)
11.25–11.40 Kaffepause
11.40–12.00 Innspill til konsensusarbeidet fra NLBF (Tone Synnestvedt, Norsk Lyme BorrelioseForening + pasienthistorie)
12.00–13.15 Panelsamtale (ordstyrer: Harald Reiso, Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer)
13.15–13.30 Kaffepause
13.30–13.55 Avslutning: Konklusjon / oppfølging av arbeidet videre
Lunsj

*Arbeidspakke 1: Systematisk litteratursøk og gjennomgang av publikasjoner på diagnostikk av
flåttbårne sykdommer.

*Arbeidspakke 2: Utvikle et nordisk pasientforløp/utredningsalgoritme for pasienter som har
langvarige symptomer og plager knyttet til mulig flåttbåren sykdom.

*Arbeidspakke 3: Utvikle et nordisk laboratorieforløp for diagnostikk av pasienter som har
langvarige symptomer og plager knyttet til mulig flåttbåren sykdom.

*Arbeidspakke 4: Utvikle et nordisk pasientforløp for rehabilitering av pasienter som har langvarige
symptomer og plager knyttet til mulig flåttbåren sykdom."

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Oct 2018 15:51

Vad man säger gällande medfödd borrelios i Sverige.

https://www.medscinet.se/infpreg/health ... px?topic=2
Infektion hos fostret och det nyfödda barnet

Risken för att det ofödda barnet skall skadas av borreliainfektion under graviditeten förefaller ytterst liten. Flera kontrollerade studier har inte kunnat påvisa något säkerställt samband mellan borreliainfektion och kongenital skada och/eller skada hos det nyfödda barnet.

På 80-talet publicerades ett flertal fallrapporter där fosterskada eller fosterdöd sattes i samband med borrelios under graviditeten. Borreliaspirocheter i vävnader påvisades hos några av barnen genom odling eller antigenpåvisning med monoklonala antikroppar. I dessa tidiga fallbeskrivningar rapporterades fosterskador från olika organsystem, bland annat syndactyli, kardiovaskulära defekter och kortical blindhet. Definitivt samband mellan dessa olika former av organskada och borreliainfektion kunde dock inte fastställas och ofta saknades inflammatoriska tecken i de undersökta vävnadsproven. Andra fallrapporter beskrev adekvat behandlad maternell borreliainfektion utan några tecken på infektion eller skada av barnet. I dessa rapporter inkluderades såväl okomplicerad EM som neuroborrelios under olika stadier av graviditeten. Kunskapen om fosterskada via transplacentär spridning av andra humanpatogena spirocheter (Treponema pallidum, Leptospira, Borrelia duttoni och Borrelia recurrentis) var dock ytterligare skäl till utvidgade studier av fästingburen borreliainfektion under graviditet.

I två prospektiva undersökningar där 1416 respektive 2014 gravida kvinnor med positiv borreliaserologi inkluderats kunde inte någon ökad risk för fosterskada, låg födelsevikt eller påverkan av graviditeten upptäckas. Dessa studier var publicerade i Schweiz respektive USA. Andelen seropositiva kvinnor var dock relativt låg. I en annan studie av ca 5000 barn, varav hälften från borreliaendemiskt område och hälften från ett kontrollområde, påvisades ingen skillnad mellan grupperna avseende totala antalet kongenitala defekter. I det borreliaendemiska området noterades en signifikant ökad förekomst av hjärtdefekt, men en närmare analys visade inget samband med maternell borreliainfektion.

I en ungersk, retrospektiv studie sammanställdes data från 95 gravida kvinnor, som under graviditeten diagnostiserades med endera EM, ACA eller neuroborrelios. Risken för tidig spontanabort (graviditetsvecka 1-5) visade sig vara högre hos obehandlade jämfört med antibiotikabehandlade kvinnor, men abortfrekvensen i studiepopulationen var emellertid lägre än genomsnittet i hela Ungern. Frekvensen kavernösa hemangiom var också högre i gruppen med antibiotikabehandling. Hos ett fåtal mödrar diagnostiserades obehandlad ACA under graviditeten, men dessa mödrar födde friska barn. Studien kunde inte påvisa några tecken på kongenital borreliainfektion.

Ytterligare en undersökning av 796 patienter med medfödda hjärtfel i ett område med hög frekvens borreliainfektioner visade inget samband med fästingbett eller borreliainfektion under graviditeten jämfört med 704 kontrollpatienter. I en enkätstudie där 162 neuropediatriker i ett borreliaendemiskt område deltog framkom ingen ökad risk för neurologisk skada hos barn till mödrar med borreliainfektion under graviditeten.

I en studie av Maraspin et al. följdes 7 gravida kvinnor, som diagnostiserades med EM och spiroketemi. Alla behandlades med intravenös antibiotika (ceftriaxon), och det kliniska förloppet för både mödrar och foster var komplikationsfritt. Spiroketemin resulterade inte i några kongenitala defekter.

Ett antal svårigheter är förknippade med tolkningen av dessa studier. Flera av undersökningarna är utförda i USA vilket innebär att resultaten inte direkt kan överföras till europeiska förhållanden där andra borrelia subtyper är mer frekvent förekommande. Definitionen av borreliainfektion varierar mellan undersökningarna, alltifrån positiv serologi utan symtom, till neuroborrelios och andra organmanifestationer. Prevalensen av borreliainfektion under graviditet är låg även i endemiska områden vilket gör resultatet av epidemiologiska studier svårtolkade.

Sammanfattningsvis talar dock aktuella forskningsresultat för att risken för fosterskada vid maternell borreliainfektion är mycket låg. Hög uppmärksamhet och tidig behandling av infektion under graviditet förefaller dock vara av betydelse.

Överföringsrisk

Transmission av Borrelia burgdorferi genom placenta har dokumenterats såväl hos människa som vid djurförsök. Frekvensen av överföring är okänd. Den kliniska signifikansen av den transplacentära spridningen hos människa förefaller mycket liten. Avsaknaden av inflammatoriska tecken hos det ofödda barnet i kombination med resultat från prospektiva studier av maternell borreliainfektion (se punkt 5) talar emot att fostret riskerar att skadas eller påverkas negativt av moderns borreliainfektion. Tidig antibiotikabehandling är dock sannolikt av stort värde för att minska eventuell spridningsrisk.
Min egna kommentar: Man erkänner alltså definitivt att borreliabakterien kan överföras till barnet under graviditeten i Sverige.

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Oct 2018 23:46

Nu skall jag ta upp något som jag har råkat på upprepade ggr genom åren.

Och det är att när jag kontaktar någon svensk patientförening och/eller svensk patientföreträdare när jag ser att dom sprider felaktiga fakta så brukar dom ofta svara med att "det är oviktiga detaljer" (eller något liknande) och så säger dom att det är viktigare att man "kämpar för saken".

Tänk om myndigheter och/eller läkare skulle resonera på det sättet? Dvs, att det skulle vara helt ok att sprida felaktiga fakta, som (om det nu vill sig illa alltså) kan lura tusentals eller ännu fler personer bara för att dom är "duktiga i övrigt"?

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 11 Oct 2018 18:04

Det som jag skall ta upp nu har definitivt att göra med det som jag tog upp i föregående svar i detta ämne.

Dr Horowitz har tydligen nu (återigen) klargjort att PTLDS (dvs, restsymptom efter behandling) faktiskt finns.

Men en amerikanska (hennes namn framgår i den svenska bloggen nedan) har ju istället påstått följande:
Den uppfunna PTLDS diagnosen främjar bedrägeriet att personer som lider av systemisk infektion och fysiska skador av härjande infektion är faktiskt inte biologiskt sjuka, utan lider av triviala psykiska problem.
https://botaborrelia.wordpress.com/2018 ... tsgruppen/

Nu är amerikanskan tydligen rejält upprörd (vilket man tex kan läsa på hennes vägg på facebook) över att Dr Horowitz har sagt att restsymptom (dvs, PTLDS) faktiskt finns och hon menar nu att detta istället är ett "svek" från Dr Horowitz sida.

Och om amerikanskan även har påstått att PTLDS skulle vara ett "påhitt", dvs något som inte ens finns även i sin bok (Slyme) så har jag bara en enda sak att säga:

Gud hjälpe henne och alla dom som fortfarande tror eller har trott att det som amerikanskan har påstått skulle vara sant!

X-member
Posts: 3267
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 11 Oct 2018 22:08

Detta är en fortsättning på föregående svar.

Dr Horowitz anser faktiskt att både behandlingssvikt (dvs, persisterande borrelios efter behandling) och restsymptom (dvs, PTLDS) finns.

Men den amerikanska kvinnan tror kanske att Dr Horowitz har påstått att alla med kvarstående symptom efter behandling lider av PTLDS?

Och det som amerikanskan lurar folk att tro, innebär att folk (tex) skriver följande om Dr Horowitz på hennes vägg på facebook:
Horowitz is NOT for Lyme patients!!!

Tillägg senare:

Här kommer ett exempel till på vad den amerikanska kvinnan påstår:
PTLDS is an entirely baseless medical fiction and the Working Group appears to be in on the fraud.
https://www.linkedin.com/pulse/cdc-nih- ... he-thayer/

Och då förstår jag mycket väl varför Dr Horowitz har nödgats "säga ifrån" och det är jag själv dessutom mycket glad för att Dr Horowitz har gjort!

Post Reply