Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 18 Apr 2019 14:34

Ett klipp från föregående svar i detta ämne, Dr Halperin, IDSA skriver:
PTLDS does not occur following CNS infection, and may not be a distinct entity.
Nedanstående är hämtat från min egna grupp på facebook och postades där i juni 2016. Det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten.
När kallas det för PLDS (Post-Lyme disease syndrome)?

https://www.folkhalsomyndigheten.se/pag ... 101-28.pdf

Folkhälsomyndigheten svarar (klipp från länken ovan):
I artikeln från EFNS definieras begreppet Post-Lyme disease syndrome (PLDS, ingen falldefinition föreslås) som kvarstående symptom mer än sex månader efter standardbehandling av NB, i form av trötthet, parestesier, sömnsvårigheter, kognitiva störningar, artralgier och myalgier. (Detta tillstånd drabbar 5–25 procent av patienterna enligt svenska Läkemedelsverket 2009). Flera studier och översikter (Klempner och medarbetare 2001, Fallon och medarbetare 2008, Krupp och medarbetare, 2003, Klempner, 2002, Wormser och medarbetare, 2003, Feder och medarbetare, 2007) talar för att långtidsbehandling med antibiotika (ceftriaxon + doxycyklin) av PLDS saknar effekt utöver placebo, men den kan eventuellt reducera trötthet. Avsaknaden av effekt vid behandling med antibiotika och objektiva fynd som csv-pleocytos har lett till uppfattningen att PLDS inte är tecken på en kvarvarande aktiv infektion. I Europa förs ofta andra åsikter fram beträffande definition och handläggning av PLDS, vilket innebär att konsensus inte kan anses föreligga.

NB = neuroborrelios

EFNS:s info/riktlinjer:

https://www.eaneurology.org/fileadmin/u ... liosis.pdf

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Apr 2019 21:46

Efter att ha försökt sprida korrekta fakta om borrelios både till höger och till vänster i över 12 års tid och främst till personer från Skandinavien så har jag nu bestämt mig för att det får vara nog, för det finns alldeles för många skandinaviska personer och grupper (och tom patientföreningar!) som lik förbannat inte kan sluta upp med att sprida felaktigheter och tom lögner om borrelios på nätet.

Jag har dessutom (även privat och inte bara i min borreliagrupp på facebook alltså) försökt hjälpa den svenska patientförening som jag tycker har varit mest seriös under flera års tid, men det kvittar tydligen vad jag gör eller säger så fortsätter denna förening att envist sprida felaktigheterna år ut och år in.

Och ännu värre är att när jag har påpekat någon felaktighet som denna förening sprider, så sprider ledaren för föreningen felaktigheterna (som det verkar) på pin kiv i sin egna facebookgrupp och kallar det för: "Favoriter i repris".

Så nu har jag även gett upp den svenska patientföreningen.

Jag summerar: Det finns ingen seriös svensk patientförening för borreliadrabbade.

Tillägg senare:

Detta är förresten just den patientförening som försökte sprida ett "påhitt" i svensk media om att amerikanska hälsomyndigheter nu har "godkänt" ILADS nya riktlinjer, vilket (ursprungligen) kom från den amerikanska människorättsaktivisten som har nämnts flera ggr tidigare i detta ämne. Något som en bloggande barnläkare på svenska Dagens Medicin "fick nys om" och sedan tog upp i sin blogg.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 23 Apr 2019 0:22

Tillägg till svaret ovan.

Jag blev dessutom informerad om följande av en annan styrelsemedlem i samma svenska förening som jag talar om i föregående svar i detta ämne i en diskussion på Dagens Medicin på facebook sommaren 2017:
CDC tog även förra året bort de behandlingsrekommendationer som motsvarade de vi har i Sverige. Man hade helt enkelt kommit fram till att de inte hjälpte ett stort antal av de patienter som drabbats. Den enda rekommendation man idag hänvisar till är i ILADS vårdrekommendationer vilka förespråkar en patientanpassad behandlingstid av antibiotika oavsett om det handlar om två veckor eller ett år.
Jag antar att denna person själv hade blivit lurad av ledaren för föreningen. Men mig lurade hen dock inte!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 26 Apr 2019 12:46

Som ni kan se både här https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =40#p45362 och här https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =40#p45372 i forumet så sprider en svensk patientförening (och dess ledare) information som kan lura många människor att tro att det saknas diagnostik i Sverige när det gäller "det mesta".

Och som ni kan se i tidigare svar i detta ämne så brukar ledaren för den föreningen länka till någon gammal felaktig information hämtat från sin egna blogg "på pin kiv" när någon person påpekar felaktigheterna.

Nu (dvs, idag 26 mars 2019) länkar föreningsledaren återigen till sådan gammal, felaktig information i sin egna grupp på facebook och han skriver även följande, ett klipp:
Fästingsäsongen har nu inletts på fullt allvar och även detta år kommer kommer flera tiotusental, kanske över 50000 svenskar, drabbas av borrelia, knappt hälften av rickettsia och 16% av babesia.
Min egna kommentar: Han menar säkerligen inte det som han skriver (dvs, att knappt 5 miljoner svenskar kommer att drabbas av rickettsios och runt 1,6 miljoner svenskar kommer att drabbas av babesios i år, dvs 2019) utan han menar nog istället att knappt hälften av dom svenskar som drabbas av borrelios (vilket förresten sedan 2010 har uppskattats till ca 40 000 fall/år) även lider av rickettsios och att 16% av dom svenska borreliafallen även lider av babesios.

Det sista jag skrev ovan har föreningsledaren dock heller inte minsta lilla bevis för.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 27 Apr 2019 4:28

Men det är (tyvärr) fler svenska patientföreningar som sprider information som är vilseledande och ibland tom felaktig.

Här kommer ett klipp från patientföreningen VIDAS information:

https://vidas.se/drabbad/symptom-syndro ... rreliosis/
Men för att vara tydlig: En ko är ett däggdjur, men inte alla däggdjur är kor. Om du har Parkinsons sjukdom tex, betyder inte det att du med 100% säkerhet har borrelia. det betyder bara att möjligheten FINNS och bör utredas. HUR det ska utredas är en helt annan fråga, eftersom det inte finns några acceptabelt med säkerhet fungerande tester, särskilt i Sverige.
Jag har blåmarkerat vad som är vilseledande i klippet ovan. För i Sverige används ta mig tusan (ursäkta) inte några sämre borreliatester jämfört med resten av välden, utan i Sverige används förbanne mig (ursäkta igen) istället nyare och därmed bättre borreliatester.

Försöker VIDAS möjligen lura folk att tro att Sverige skulle vara något form av U-land?

Ps! Jag har i efterhand redigerat bort lite i detta ämne, då det hade blivit lite rörigt. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 27 Apr 2019 4:50

Som ni ser i svaret ovan så har jag redigerat bort lite i detta inlägg i efterhand, och då försvann även mitt påpekande om att patientföreningen VIDAS inte ger folk korrekt information om hur man diagnosticerar en babesiainfektion.

Här kommer bra svensk information om detta:

Babesios (babesia) och Candidatus Neoehrlichia mikurensis - fästingöverförda sjukdomar, ovanliga

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=4238

Ett klipp:
Blodutstryk och mikroskopi, ringformer som liknar falciparum-malaria ses i röda blodkroppar.
Antikroppsreaktion uppstår sent. Serologisk och PCR metod finns på Folkhälsomyndigheten.
Min egna kommentar: Ett blodutstryk innebär att man stryker ut en liten droppe blod på ett objektglas som får torka. Detta fixeras och färgas sedan in med tex giemsa (vilket innebär att babesian blir blåfärgad och därför syns) och detta tittar man sedan på i ett ljusfältsmikroskop.

VIDAS påstod felaktigt att man istället skall tillsätta DualDur (vilket inte hjälper ett förbaskade dugg för att kunna fastställa om det rör sig om babesia) till färskt (dvs, inte torkat blod) och sedan titta på blodet i ett mörkfältsmikroskop.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 27 Apr 2019 22:53

Detta handlar iofs inte om borrelios, men då Kathleen Dicksons hypotes kan hittas här i forumet (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =11&t=5983 ) samt även har nämnts i tidigare svar i detta ämne så postar jag detta klipp som jag har hämtat på facebook vilket är offentligt och läsbart av alla. En svensk föreningsledare skriver idag (27 april 2019) följande:
Min hypotes är att det är låggradiga infektioner som spökar gällande ME. I huvudsak virala sådana. Det finns en mängd studier som tyder på det. Men jag kan förstås ha fel. Tyvärr har dagens diagnostik inte möjlighet att fånga alla infektioner.
Min egna kommentar: Nu vet jag dock inte vilka studier han talar om, men nedanstående studie (som han definitivt borde ha läst vid det här laget eftersom hans patientförening även gäller ME-drabbade!) bör faktiskt bevisa att hypotesen att det skulle röra sig om aktiva infektioner nu har bevisats vara felaktig:

NO EFFECT OF RITUXIMAB TREATMENT IN PATIENTS WITH ME/CFS

https://kavlifondet.no/en/2019/04/no-ef ... th-me-cfs/

Jag menar alltså att om det nu rörde sig om aktiva infektioner och då menar jag även lågaktiva infektioner så skulle dom som deltog i denna studie istället ha blivit sämre, då rituximab ju faktiskt sänker immunförsvaret.

Tillägg:

Och dessutom om ME-patienterna nu faktiskt har aktiva infektioner, dvs som kan förklara symptombilden, då är diagnosen ME (som ju är en uteslutningsdiagnos!) felaktig, vilket denna person (som ju i många års tid har talat både vitt och brett om ME på nätet) faktiskt borde känna till!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 27 Apr 2019 23:19

Nedanstående kommentar hittade jag under ett inlägg som handlade om PTLDS på en tysk "LLMD:s" vägg på facebook vilket är offentligt och läsbart av alla, och då jag tidigare i detta ämne har tagit upp just sådant här, så postar jag även detta här i ämnet.
Why not just say this is treatment failure and they need to work with an LLMD or Ty Vincent? PTLD is a fraudulent term.
Min egna kommentar: Artikeln inkluderade även symptom som kan bero på dom skador som en borreliainfektion (vilket är vanligast vid en neuroborrelios) kan orsaka. Tror människan möjligen att "LLMD:s" är någon sorts gudar som även kan bota permanenta skador?

Ps! Den tyske läkaren har inte klickat "gilla" på denna kommentar (och det har ingen annan person heller gjort), så den tyske läkaren kanske tänker precis som jag. Ds.
Last edited by X-member on Sun 28 Apr 2019 16:30, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 28 Apr 2019 15:49

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne, Dr Halperin skriver:
PTLDS does not occur following CNS infection, and may not be a distinct entity.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 360#p45361

Om man läser vad dom skriver i artikeln nedan så kan Dr Halperin faktiskt ha helt rätt, dvs att man bara kan kalla vissa kvarstående symptom efter behandling för PTLDS.

APRIL 23, 2019

Three-antibiotic cocktail clears 'persister' Lyme bacteria in mouse study

by Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health


https://medicalxpress.com/news/2019-04- ... teria.html

Ett klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat):
For their study, the scientists isolated slow-growth forms of the Lyme bacterium, Borrelia burgdorferi. They found that, compared to normal fast-growth forms, the slow-growing forms caused more severe arthritis-like symptoms and resisted standard antibiotic treatment in test tube as well as in a mouse model. The scientists found that a combination of three antibiotics—daptomycin, doxycycline and ceftriaxone—cleared the Lyme infection in the study mice. The scientists now hope to test the combination in people with persistent Lyme disease.
Och om jag nu har tolkat saken rätt, så bör alltså begreppet PTLDS istället stå för en "långsamväxande kvarstående borreliainfektion" som "vanlig" antibiotika inte har någon effekt på. Dock är jag tämligen övertygad om att det finns läkare (vilket givetvis även gäller Sverige!) som kallar "vilka symptom som helst" som kvarstår efter behandling för PTLDS.

Tillägg:

Och då har ju faktiskt Dr Horowitz helt rätt också, dvs när han fortsätter att använda begreppet PTLDS när det gäller vissa patienter, vilket ju (bland annat) har retat gallfebern på en amerikansk människorättsaktivist (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 304#p45185 ).

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 28 Apr 2019 20:55

Som ni kanske förstår utifrån det jag har skrivit om PTLDS i några tidigare svar i detta ämne, så används alltså även begreppet PTLDS i olika betydelser.

Men då det ju praktiskt taget är omöjligt att lära amerikanska patientföreträdare mfl att begreppet kronisk borrelios är synonymt med en aktiv, sen borrelios (dvs, stadium 3) enligt "skolmedicinen" så jag tror inte att jag kommer att försöka få folk att förstå att även begreppet PTLDS används i olika betydelser (eller rättare sagt för lite olika kategorier av patienter), men en sak vet jag i alla fall. PTLDS står inte för en fortfarande fullt aktiv borrelios efter behandling, för då skulle ju "vanlig" antibiotika (som tex doxycyklin, amoxicillin och cefrtriaxon) ha effekt.

Jag själv hade faktiskt alltid god effekt av "vanlig" antibiotika, och detta vid varenda återfall som jag fick, eller rättare sagt när jag gjorde ett behandlingsavbrott och fick tillbaka symptomen igen. Jag hade alltså inte någon PTLDS. Men jag har fortfarande kvar några restsymptom (med största sannolikhet skador orsakade av borreliainfektionen) som jag dock inte ens vet den rätta engelska benämningen på.

Post Reply