Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 29 Apr 2019 16:11

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Study Shows Evidence of Severe and Lingering Symptoms in Some after Treatment for Lyme Disease
02/01/2018


https://www.hopkinsmedicine.org/news/ne ... me-disease

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
As Lyme disease rates have steadily climbed in the United States since it was first recognized in the mid-1970s, so have reports of a collection of symptoms that patients commonly refer to as chronic Lyme disease. Experts in the field have questioned the validity of this term because of the lack of direct evidence in this group of patients of ongoing infection with Borrelia burgdorferi, the bacterium that causes Lyme disease.
Dvs, man menar alltså att folk felaktigt kallar restsymptom för "chronic Lyme" (dvs, ett begrepp som istället står för en aktiv, sen borrelios), vilket ju är vad en del "tomtar" faktiskt gör! Läs tex här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 360#p45349 och här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 360#p45355

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 30 Apr 2019 22:15

Jag tycker faktiskt att man lika gärna kan lägga ner Borrelia- och TBE-föreningen för idag så sprider dom för femtielfte gången ut offentligt på facebook att borreliatesterna missar 50% av fallen, vilket bara bevisar att BTF inte har minsta susning om att det sedan över 10 år tillbaka i tiden används nyare och bättre borreliatester i Sverige som påvisar ca 85% av borreliafallen med stadium 2 och stadium 3.

Och det jag skrev ovan (dvs, vilka tester som används i Sverige) vet dessutom tyska "LLMD:s" för det var nämligen just dom som uttalade sig om detta i Folkhälsomyndighetens (fd SMI) rapport nedan på sid 25:

Laboratoriediagnostik av borreliainfektion

https://www.folkhalsomyndigheten.se/con ... 101-28.pdf

Ett klipp (jag har markerat detta med rött):
Trots de nya specifika primärscreeningtesterna som använder rekombinanta antigen
som Vlse eller C6-peptid, anser man också att man med enbart ELISA riskerar upp
till 15 procent falska negativa prover.
Och jag vet dessutom att BTF har läst denna rapport (för den kommenterades nämligen flitigt på BTF:s hemsida när den kom), men tydligen är man även extremt glömska i den föreningen!

CVI (Centrum för vektorburna infektioner) i Uppsala använder förresten följande borreliatester vilket jag blev informerad om av en CVI-läkare via mail:
ELISA EUROIMMUN Borrelia Plus Vlse
WB EUROIMMUN Western Blot Euroline IgG/IgM kit
Notera att det alltså är nyare och bättre borreliatester som dom använder!

Tillägg:

I ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 370#p45381 ) så kan vi se att den svenska patientföreningen VIDAS också tycks ha "glömt" vad som står i Folkhälsomyndighetens rapport, vilket jag dock vet att ledaren för den föreningen känner till, detta då jag har informerat om detta även i min grupp på facebook när personen var medlem i gruppen!
Last edited by X-member on Tue 30 Apr 2019 23:14, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 30 Apr 2019 23:01

Jag summerar ovanstående svar med lite enklare ord.

I den information som svenska patientföreningar bevisligen har läst, så hittas information som bevisar att dessa svenska föreningar sprider lögner.

Men kanske dessa svenska patientföreningar lider av någon sorts extrem glömska?

Förresten så har den svenska patientföreningen FSI också gjort detta "lilla misstag", för ledaren för FSI har nämligen länkat till sin egna blogg i Mats Reimers blogg på Dagens Medicin, där föreningsledaren påstod att borreliatesterna bara påvisar 43% av fallen. Och i det fallet så vet jag också att personen redan hade läst Folkhälsomyndighetens rapport.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 30 Apr 2019 23:31

Jag har tagit upp ledaren för den svenska patientföreningen FSI:s hypotes gällande ME tidigare här i ämnet, men nu har hen även skrivit ner den i sin blogg:

Senaste veckorna har det hänt en del gällande ”CFS”, nej, jag menar ME…

https://newsaboutdisease.com/2019/04/30 ... -menar-me/

Ett klipp:
Det jag särskilt noterade var en läkare och forskare inom immunologi som hade hypotesen att ME berodde på underaktivt immunförsvar, dvs att vissa immunceller är trötta, och det gjorde mig varm i kroppen. Det stödjer min hypotes att i vart fall en undergrupp kan lida av låggradiga infektioner. Om vissa immunceller är ”trötta” så blir immunsvaret svagt. Det innebär i sin tur att de indirekta tester (serologi) som normalt används inte känner av någon större reaktion från immunförsvaret (antikroppar). Så den personen är nu en av mina favoriter...
Min egna kommentar: Patientföreträdarens hypotes tycks alltså gå ut på att folk med nedsatt immunförsvar kan lida av infektioner.

Och, det har han givetvis rätt i. Men vilket kom först, hönan eller ägget?

Dessutom kan det till och med vara så att om ME nu skulle visa sig vara någon sorts immunbristsjukdom istället så kommer man nog att behöva byta ut "ME" mot en helt ny benämning på sjukdomen.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 2 May 2019 19:44

Två klipp från en offentlig svensk grupp (som innehas av ledaren för patientföreningen FSI) på facebook och detta var ursprungligen postat den 4 april 2019 och delat i den gruppen idag, dvs 2 maj 2019:
Ha,ha !! Nu är han i farten igen `den onde´!
Jodå - allt stämmer, om man vänder på steken.
Det som är sanning har ` han den onde´ förvandlats till en myt...
Allt med hjälp av sin gigantiska stab av `lyckligt oförstående´, drillade, inbillade och medlurade - av honom själv upplärda, oftast högutbildade medarbetare.. Här är en av hans dugliga lärjungar:
Utbildning, drillning, inbillning och hjärntvätt. Allt detta och så otroligt mycket mer ingår i hans plan som kommit ganska långt nu och är på väg att fulländas. De onda fröerna sås allt tätare.
På toppen av pyramiden sitter han - "djävulen" och gnuggar förtjust sina händer ....
Myt ett: ... Nää, jag orkar inte - jag ger upp,,,
Och så länkar personen till nedanstående:

Arton myter om borrelia (Mats Reimers blogg)

Publicerad 2014-05-07

https://www.dagensmedicin.se/blogg/mats ... -borrelia/

Min egna kommentar: Bloggtexten har alltså funnits i 5 års tid, vilket denna (rätt så förvirrade?) svenska person tydligen inte ens har läst. :bonk:

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 2 May 2019 20:04

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Jag gissar att den svenske "patientföreträdar-tomten" vars "påhitt" kan hittas i föregående svar i detta ämne inte heller har läst detta:

Sista bloggen - tack och adjö efter elva år (Mats Reimers blogg)

Publicerad 2019-03-11

https://www.dagensmedicin.se/blogg/mats ... r-elva-ar/

Ett klipp:
Vad gäller borrelia och hypotyreos har det i bloggen enbart framförts den syn som delas av landets infektionsläkare och endokrinologer.
Min egna kommentar: Mats Reimer menar alltså att han bara har återgett vad andra svenska läkare har sagt.

Tillägg:

Detta är hämtat från min egna grupp på facebook:
Nu håller jag visserligen inte med barnläkaren (dvs, Mats Reimer) om allt han skriver och det har jag aldrig gjort, men vissa saker har han faktiskt rätt i.

1: Jag anser att han har rätt när det gäller att feldiagnoser förekommer.
2: Jag anser definitivt att han har rätt när han menar att vissa personer inte använder den definition av kronisk borrelios som gäller i Sverige.
3: Och han har också helt rätt när han säger att det finns risker med antibiotikabehandling.
4: Han har dessutom rätt när han säger att sk “självläkning” är rätt så vanligt, dock har han nog aldrig någonsin påstått att detta även gäller vid en sen (dvs, kronisk) borrelios.
5: Och, givetvis har barnläkaren rätt när han menar att vissa patientgrupper/föreningar och liknande påminner om sekter, där enbart viss information tillåts. Detta har jag faktiskt själv råkat ut för i flera svenska grupper, forum och bloggar. Faktum är, att ju okunnigare personerna är, ju mer “censur” tycks det förekomma.
6: Och, givetvis har barnläkaren och alla andra ”kritiker” rätt när dom anser att man skall kunna bevisa (med hänvisning till en pålitlig källa) att det man påstår är korrekt.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 2 May 2019 20:43

Vad ville jag egentligen säga med några tidigare svar i detta ämne?

Jo, jag ville säga att det kvittar vilka personer som man kallar för "djävulens lärjungar" eller liknande (vilket denna gång gällde Mats Reimer och svenska specialister), för det är lik förbannat (ursäkta) inte några vetenskapliga bevis för att personen/personerna har fel, utan räknas istället som personangrepp. Något som jag dessutom tycker att ledaren för den svenska gruppen (där "dumheterna" postades) inte borde tillåta i gruppen, i alla fall om ledaren för gruppen vill att gruppen skall anses vara seriös.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 2 May 2019 21:30

Detta har en koppling till tidigare svar i detta ämne.

Det var (jag minns inte exakt hur länge sedan) en gång en svensk patientföreträdare som menade att ILADS säger att 100% behandlingssvikt (med rekommenderad behandling enligt "vanliga" riktlinjer) inträder efter 6 månaders infektion i Mats Reimers blogg, och då jag redan visste att ILADS aldrig någonsin har påstått något sådant så bad jag personen länka till en pålitlig källa som bevisade att detta verkligen var sant. Någon sådan källa kunde personen inte hitta, men då försökte personen istället få mig avstängd från debatten på Dagens Medicin genom att "skvallra" om att jag själv lider av en mer svårbehandlad borrelios, vilket ju heller inte är några som helst bevis för att ILADS har sagt att det är 100% behandlingssvikt efter 6 månaders infektion.

Och pga att det hade förvandlats till personangrepp (jag själv blev alltså angripen personligen) så togs hela den diskussionen bort. Och förövrigt så känner Mats Reimer mycket väl till att jag har lidit av en mer svårbehandlad borrelios (jag lider ju faktiskt även av primär immunbrist), så det "skvallret" hade ingen som helst effekt när det gällde att få mig avstängd. ;)

ILADS säger faktiskt bara att det är "upp emot 50% behandlingssvikt" vid en sen borrelios. Källor: ILADS-utbildade europeiska läkares riktlinjer samt Dr Burracano, vilket han har sagt (bland annat) på NorVects konferens.

Men Borrelia- och TBE-föreningen har dock ljugit och påstått i många års tid att ILADS menar att en sen borrelios (alltid) kräver en långvarig behandling, vilket BTF har trott pga att dom har blandat ihop den svenska definitionen av kronisk borrelios med någon amerikansk variant av "chronic Lyme".

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 2 May 2019 23:37

Nu över till Danmarks patientföreträdare och deras "påhitt".

I gruppen DanInfekt på facebook (som leds av den danska läkaren Marie Kroun) så har det postats en länk (till en kvinna som kan ha uppfunnit ett annat sätt att upptäcka sjukdomar tidigare) och Dr Marie Kroun skriver då följande:
Tænk om hun også kan finde borrelia (og diverse andre flåtbårne mikrober) markører i kronisk syge..
Under detta inlägg skriver en dansk patientföreträdare följande kommentar:
..hvis...så skal du se Ram Dessau og Co. ... gøre alt for at stoppe hende.. ;) :)
Jag misstänker starkt att Dr Marie Kroun anser att den kommentaren inte är seriös, för trots att den har funnits där i en hel vecka så har hon inte klickat "gilla" på den. För Ram Dessau anser ju definitivt att även kronisk (dvs,långvarig) borrelios finns, vilket ni kan läsa i ämnet nedan här i forumet:

Information for people from Denmark

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =11&t=6308

Ps! Jag tror att den danske patientföreträdaren är så himla okunnig i medicinska begrepp att hen feltolkar saken och tror att Marie Kroun istället menar behandlingssvikt (dvs, en kvarstående borreliainfektion efter behandling) när hon använder ordet "kronisk". Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 3 May 2019 0:04

Tillägg till svaret ovan.

Jag har nu kollat upp saken och jag hade rätt, när Dr Marie Kroun talar om behandlingssvikt (dvs, en kvarstående borreliainfektion efter behandling) så kallar hon detta istället för persisterande borrelios efter behandling, vilket förövrigt är exakt samma begrepp som används i Sverige och säkerligen i resten av Skandinavien också.

Så den danske patientföreträdaren har följaktligen feltolkat saken.

Detta är förresten exakt samma "fenomen" som uppstod när professor Laane och Mysterud (Norge) talade om kronisk borrelios, ett begrepp som dom använder i betydelsen sen borrelios (dvs, stadium 3). Folk (och då i synnerhet amerikaner) trodde att dom istället talade om behandlingsvikt, dvs en persisterande borrelios efter behandling.

Post Reply