Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 27 May 2019 23:53

Med anledning av att så många skandinaver använder information från USA, som praktiskt taget alltid enbart gäller den amerikanska borreliasorten samt då väldigt många amerikanska patientföreträdare (och tyvärr ibland även läkare) inte heller känner till att det är den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios, i betydelsen sen borrelios (stadium 3) som gäller i hela Skandinavien (och i många andra länder) så ger jag er följande klipp från den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios, bakgrundsdokumentationen:
Skillnader avseende etiologiska agens och kliniska manifestationer mellan borreliainfektioner i Europa och Nordamerika innebär att information på amerikanska webbsidor om Lyme borrelios inte direkt är tillämpbara för infektioner i Europa.

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 0:12

Då jag även nämnde i föregående svar i detta ämne att amerikaner (oftast) inte känner till att det är den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i betydelsen sen borrelios (stadium 3) som gäller i hela Skandinavien, och så även i Sverige så får jag väl även ge er följande klipp från den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios från Läkemedelsverket:
Kronisk sjukdom i betydelsen av infektion som pågår under månader till år kan förekomma om ingen antibiotikabehandling ges och om spontanläkning inte sker. Denna kan yttra sig som akrodermatit, kronisk meningit, encefalomyelit eller artrit.
https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Ett stort problem som vi faktiskt har i Sverige, är att det kan dröja många år innan en svensk patientföreträdare (och ibland gäller detta till och med svenska patientföreningar!) förstår att vi inte alls använder någon amerikansk variant av "chronic Lyme" i Sverige.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 0:56

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Det kan faktiskt även dröja många år innan en norsk patientföreträdare förstår att man inte alls använder någon amerikansk variant av "chronic Lyme" i Norge heller, utan det är exakt samma definition av kronisk borrelios som används i Sverige som även gäller i Norge.

Kronisk borreliose; diagnostikk og behandling - pasientinformasjon

https://nevrologi.legehandboka.no/handb ... formasjon/

Två klipp:
Kronisk borreliose
Pågående infeksjon med borreliabakterien som har vart mer enn 6 mnd.
Kronisk borreliose kan gi mange symptomer og nesten alle kroppens organer kan rammes. Det er dokumenterte tilfeller av borreliainfeksjoner i hjerne, perifere nerver, ledd, muskler, hud, øye, og hjerte.
Den enda patientföreningen som (numera) finns i Norge, använder ovanstående definition av kronisk borrelios. Men det fanns tidigare en norsk patientförening till, som (mig veterligen) istället använde någon amerikansk variant av "chronic Lyme".

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 1:19

Jag letade egentligen efter något annat, men så hittade jag detta i ett annat inlägg här i forumet:
HI, Chronic Lyme is nothing more than spirochetes trapped in the Cerebrospinal Fluid where the Immune System is hampered in dealing with them because of the Blood Brain Barrier.

A pulsed combo of Mino/Tindy/Thiocyanate will kill them off in 6-8 weeks.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =20#p43506

Jag tror faktiskt att jag skall svara på detta.

I Sverige (och i Norge och i många andra länder i Europa) så orsakas en neuroborrelios (oftast) av B Garinii, och det står i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios från Läkemedelsverket att B Garinii är den borreliasort (av dom tre vanligaste i Europa alltså) som är allra känsligast för antibiotika, så dom allra flesta med en europeisk neuroborrelios (vilket dessutom i majoriteten av fallen är en tidig, stadium 2 borrelios vid diagnos) behöver förbaske mig (ursäkta) inte den behandling som personen rekommenderar ovan.

Tillägg:

Här kommer nu även den informationen från den svenska behandlingsrekommendationen som jag talade om ovan (jag har blåmarkerat detta):
Skillnader mellan borrelia genospecies samt mellan subspecies i antibiotikakänslighet finns, generellt är B. garinii känsligare än de övriga (3).
https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf
Last edited by X-member on Tue 28 May 2019 1:30, edited 2 times in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 1:27

Tillägg till svaret ovan.

Förövrigt så har dom allra flesta med en kronisk borrelios (den svenska och norska definitionen av kronisk borrelios alltså) istället en "icke-neuroborrelios" och ACA är den (sannolikt) vanligaste yttringen.

Här kommer nu lite norsk information om detta från Flåttsenteret (det är jag själv som har blåmarkerat i texten), ett klipp:
Sen systemisk infeksjon, 6 måneder og mer etter smitte:

Acrodermatitis chronica atroficans (ACA) er den vanligste formen for sen systemisk infeksjon. Hudforandringene kan komme hvor som helst i huden, men oftest på hender eller føtter. Huden er sigarettpapirtynn, misfarget og atrofisk. Ofte foreligger samtidig smertefull nevropati i området. ACA kan forveksles med iskemisk utslett hos eldre.

Andre manifestasjoner er intermitterende artritter og sjeldent encefalomyelitt. Dersom hjertet rammes, er det typisk i form av AV-blokk. Noen pasienter fremviser symptomer fra flere organsystemer samtidig.
https://xn--flttsenteret-ucb.no/for-hel ... orreliose/

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 9:04

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne:
Jag själv har tex aldrig någonsin hört talas om att lymfknutor kan bli (citat) "inkompetenta".
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 510#p45588

Bäst jag förklarar vad jag menar. Att vara kompetent innebär (i mina ögon i alla fall) att man har den utbildning, kunskap och/eller erfarenhet som behövs för att utföra en uppgift. Att vara inkompetent betyder alltså motsatsen.

Att lymfkörtlarna kan börja fungera dåligt skulle alltså ha varit ett lämpligare sätt att uttrycka vad dom nog istället menade.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 9:23

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne (och dom talar, vad jag förstår, om hur en borreliainfektion utvecklar sig med tiden) och detta är alltså översatt från engelska till svenska av Borrelia- och TBE-föreningen:
Det blir en allmän nedsättning av immunförsvaret samtidigt som det blir en hjärninflammation och neurologiska komplikationer.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 510#p45588

Här kommer nu ett av mina svar på ovanstående, ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne och detta gäller alltså europeisk borrelios (ACA = en hudborrelios):
Acrodermatitis chronica atroficans (ACA) er den vanligste formen for sen systemisk infeksjon.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 520#p45595

Min egna kommentar: Så vad gjorde Borrelia- och TBE-föreningen egentligen för fel när dom delade en text från en amerikansk patientföreträdargrupp på facebook och översatte den till svenska? Jo, bland annat så "glömde" BTF att en europeisk, spridd och sen borrelios inte alltid yttrar sig med en neuroborrelios, och det gör faktiskt inte en spridd och sen amerikansk borrelios heller. Läs gärna även det som jag postade här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 520#p45591

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 9:49

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Faktum är att det inte bara är patientföreträdare utan ibland även läkare som är så okunniga att dom tror att när man lider av en spridd eller sen borrelios då rör det sig alltid om en neuroborrelios, vilket alltså inte alls, alltid är fallet.

Och just detta problem tar den norske professorn Per Bjark upp i artikeln nedan:

Pasienter med Lyme-borreliose går glipp av behandling

Publisert: 15. februar 2019

https://tidsskriftet.no/2019/02/debatt/ ... behandling

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 11:23

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne, men jag har sett att folk även här i detta forum tror att "blebs" är synonymt med cystform.
... bland annat så har BTF felaktigt översatt "blebs" till cystform...
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 510#p45588

Här kommer nu lite hjälp från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:
Det finns nog fler än dessa 5 olika former som borreliabakterier kan anta.

1: Spiroket
2: Cystform/cystic form
3: CWD/L-form
4: Granules
5: Blebs

Försök att undvika att kalla cystformen för cysta/cystor, för det är nämligen något annat.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 May 2019 12:01

Denna gång länkar jag inte till något tidigare svar i detta ämne, för det ligger nämligen inte alls till så att det enbart är vid en neuroborrelios som immunförsvaret kan ha svårt att "komma åt" borreliabakterierna.

Här kommer nu istället lite svensk information:

Zoonoser med fokus på fästingburna zoonoser
Ingvar Eliasson, klinisk bakteriolog
Klinisk mikrobiologi, Laboratoriemedicin NU-sjukvården


http://www.mikrobiologi.net/patogenes20 ... onoser.pdf

Ett klipp:
Immunologisk flykt (immune evasion)

a) fas- och antigenvariation
b) gömmer sig i immunologiskt lågaktiva kompartments (immune privileged sites) exv hjärna, leder, intracellulärt etc
(c) Cyst-och/eller bleb-bildning)
Och som ni nog även förstår utifrån klippet ovan, så anser inte heller denna svenska läkare (precis som jag själv, vilket ni kan se i föregående svar i detta ämne) att "blebs" är synonymt med cystform.

Post Reply