Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 16:49

Nu skall jag visa vad som händer när man blandar ihop vad som sägs om svenska tester när det gäller helt obehandlad borrelios och en tidigare behandlad borrelios vilket alltså ledaren för FSI gör.

Ledaren för FSI har idag tagit upp ett fall i sin egna grupp på facebook där det tog 15 dagar för att fastställa att det rörde sig om en neuroborrelios. Personen hade dock även borreliaantikroppar sedan tidigare. Japp, det gick alltså mycket fort att komma fram till detta, trots dessa tidigare antikroppar.

Detta inlägg har delats av en person som skriver:
...och att det inte har hänt något på alla dessa år kan jag intyga. Man fortsätter att bortse att serologin inte visar det man vill att den ska visa. Forskningen har kommit så mycket längre på kunskaps området. Men vården utveckkas inte. Ett av skälen, vårdens eget klimathot - antibiotikaresistens. Vården komnee först att utvecklas när läkemedelsindustrin, har hittat nya patenterade läkemedel. Men diagnostik, early warning, remittering, mm; det kan ni som politiker se till att utveckla.
Bäst jag förklarar vad han faktiskt säger också. Han menar alltså att den svenska sjukvården använder antikroppstester för att "spara på antibiotikan", dvs så att folk som lider av borrelios inte får någon antibiotikabehandling alls.

Jag tycker faktiskt att denna person (precis som ledaren för FSI) kan informera den svenska sjukvården om vilka tester som dom skall använda istället!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 17:06

Här kommer förresten en reaktion på ledaren för FSI:s inlägg på facebook (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 770#p45932 ) där han lurar folk att tro att den svenska sjukvården använder antikroppstester för att se om det rör sig om behandlingssvikt eller inte.
Bra att man nu fått anslag till forskning i detta ämne, men sorgligt att man inte har fått tala om sina tankar öppet tidigare.
Ett flagrant övergrepp mot de som drabbas.

Måtte det bli förändringar i framtiden.
Min egna kommentar: Visst sjutton har vi yttrandefrihet i Sverige, men att lura folk är faktiskt inte så värst bra om man nu är ledare för en svensk patientförening!

Tillägg:

Jag lägger även in information om vad denna forskning (som nu dessutom är avslutad!) gällde, så att ni förstår att ledaren för FSI faktiskt drar folk vid näsan, ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Borreliadiagnos ställs utifrån sjukhistoria, symtom och laboratorieanalyser, främst påvisning av borrelia-antikroppar. Det finns i dagsläget en rad olika tester för att mäta borrelia-antikroppar. Dessa tester har lite olika uppbyggnad och de kan variera i kvalitet, dvs hur känsliga och hur specifika de är. Det är självklart mycket viktigt att säkerställa kvaliteten på de laboratorieanalyser som används som stöd i diagnostiken av personer som söker sjukvård för misstänkt borreliainfektion.
https://www.researchweb.org/is/forss/ansokan/475511

Dvs, det handlade alltså inte alls om några tester som skall användas för att se om det rör sig om behandlingssvikt eller inte.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 18:48

Ett klipp till från ledaren för patientföreningen inlägg i hans egna grupp på facebook, och detta klipp är från samma inlägg där han lurar folk att tro att svenska läkare använder antikroppstester för att se om det rör sig om behandlingsvikt eller inte (det är jag själv som har blåmarkerat):
Det är högst sannolikt väldigt många som troligen har aktiva infektioner av än det ena och det andra gällande bl a fästingrelaterade sjukdomar. De får av sjukvården svaret att de inte har aktiv infektion, utan genomgången. Observera att det handlar nu inte enbart om borrelia. Serologi används när det gäller de flesta infektionssjukdomar.
Min egna kommentar: Vad som retar mig allra mest när det gäller ovanstående är att ledaren för patientföreningen FSI inte nämner ett enda förbannade (ursäkta) ord i detta inlägg om att CVI (Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala) faktiskt är till för att utreda just sådana fall.

Notera också att föreningsledaren först skriver "högst sannolikt" och sedan tycks ändra sig och istället skriver "troligen".

Tillägg:

Jag själv har förövrigt antikroppar mot rätt så många olika genomgångna infektioner, så nog sjutton är det mycket vanligt att man får höra att infektionerna är genomgångna, dvs inte aktiva.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 19:09

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne. Artikeln nedan handlar nämligen om CVI.

Bättre koll på fästingburna infektioner

Publicerad 2015-05-11

http://birr.se/artiklar/battre-koll-pa- ... fektioner/

Ett klipp:
EN CENTRAL UPPGIFT BLIR ATT UTVECKLA DIAGNOSTIK OCH METODER FÖR ATT FÖRBÄTTRA UTREDNING OCH BEHANDLING SÅ ATT VÅRDEN KAN FÖRBÄTTRAS FÖR DENNA VÄXANDE PATIENTGRUPP
Min egna kommentar: Men detta tycks dock en del personer (vilket även tycks inkludera ledaren för patientföreningen FSI) helt ha missat. Faktum är att jag nästan enbart har sett att representanter från just denna svenska patientförening har kommit med kritik mot CVI-mottagningen.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 21:41

Jag tog upp att patientföreningen FSI så gott som enbart har kommit med kritik mot CVI-mottagningen i föregående svar i detta ämne, och här kommer nu lite av denna kritik och ledaren för patientföreningen FSI talar nu alltså om dom fall som vid den tidpunkten (dvs, 2016) hade blivit utredda av CVI, två klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Jag och många med mig upplever att denna studie enbart grundar sig i fundamental konservatism och brist på tillräckligt bra provtagningsmetoder.
NCVI använder i princip 80-/90-talsmetoder som har mycket låg sensitivitet. De testar även långtifrån samtliga co-infektioner. Detta är ett samhälleligt övergrepp, inte bara mot de 99 personerna som fick negativt, utan även alla andra tiotusentals som lider varje dag.

https://newsaboutdisease.com/2016/11/29 ... agot-nu-3/

Ett klipp från en kommentar också (det är jag själv som har blåmarkerat):
Det första jag skulle gjort som projektledare för Olsens lekstuga är att se till att alla tester cross-checkas med de labb som vet vad de pysslar med, som tex Armin och Igenex. Och för att få ytterligare bredd så hade jag använt mig av kunnigt folk inom mikroskopi. Dessutom så hade jag sett till att min personal fått en rejäl utbildning i klinisk diagnostik och vad det innebär. Annars så står man ju faktiskt och stampar i samma gamla fotspår, vilket kanske otäckt nog var meningen, som du påpekar i din text.
Min egna kommentar: Jag har än idag inte sett det minsta lilla bevis för att CVI-mottagningen har gjort en felbedömning i ett enda av dom fall som dom har utrett.

Tillägg:

Att ledaren för patientföreningen FSI även sprider en norsk lekmans (!!) felcitering av vad professor Ying Zhang har sagt gör ta mig tusan (ursäkta) inte saken bättre!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 10 Jul 2019 22:17

Nu har tydligen ledaren för FSI även "samlat ihop" alla sina "påhitt" (dvs, det som jag redan har tagit upp i ett antal tidigare svar i detta ämne) i nedanstående bloggtext:

Lite blandat om ME och även fästingrelaterade sjukdomar

Publicerad 10 juli, 2019

https://newsaboutdisease.com/2019/07/10 ... sjukdomar/

Min egna kommentar: Jag föreslår faktiskt att ledaren för patientföreningen FSI även skriver en artikel så kommer han nog att "bli varse" om att det (tex) inte alls finns någon "red code", dvs detta som han nu alltså även påstår i bloggen ovan:
Men det råder en ”red code”. Ingen får gå utanför ramarna. Dvs: ”Säg till alla, som fortfarande har symtom, att det inte är en aktiv infektion, eftersom de fått ”adekvat” behandling”.
Tillägg:

Här kommer nu även beviset för att det inte finns någon sådan "red code" som ledaren för patientföreningen påstår ovan:

Professor Björn Olsen på CVI svarade mig följande den 19 december 2016 via mail (detta har även kunnat hittas i min, nu nedlagda offentliga facebookgrupp, ända sedan jag fick mailsvaret) och det är alltså en längre antibiotikabehandling som han menar:
Det är inget hinder att ge längre tider om det anses medicinskt motiverat. Tack och lov är det ovanligt vid vektorburna infektioner
Ps! Vill även påpeka att ledaren för patientföreningen FSI har varit medlem i min (nu nedlagda) offentliga borreliagrupp på facebook, så han kan nog inte ha missat detta. Så jag antar att han istället har dåligt minne. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 11 Jul 2019 0:23

Tillägg till svaret ovan.

Nu har Dr X nog gjort bort sig riktigt duktigt (och det är faktiskt inte första gången heller), för han skriver nu (bland annat) följande i en kommentar i ledaren för patientföreningen FSI:s blogg:
Man bara undrar varför svenska infektionsläkare vill påstå att serologiska prover är 100% pålitliga när ordförande för E CDC (europeiska smittskyddsinstitutet vid två tillfällen uttalat sig för utskottet för miljö och hälsa. Åsikten om Elisa provet vid Borrelia var tydlig. Två på varandra följande år sade hon att sensitiviten var 50% (känsligheten). Det betyder att en stor del som är sjuka får veta att de är friska.
https://newsaboutdisease.com/2019/07/10 ... sjukdomar/

Dvs, Dr X har därmed alltså tom underkänt vad tyska "LLMD:s" säger i Folkhälsomyndighetens rapport som publicerades hösten 2013 gällande dom nyare och bättre ELISA-tester som används i Sverige, dvs att dessa nyare och bättre tester påvisar ca 85% av borreliafallen med en spridd eller sen borrelios. Vid stadium 1 (dvs, ett EM-utslag) skall ju inget borreliatest tas alls.

Sedan så är ju faktiskt även TickPlex-testet ett ELISA-test (ett test som bland annat FSI har gjort rätt så mycket reklam för), men det kanske Dr X har "glömt bort"?

Ett klipp till från vad Dr X säger:
Jag är hoppfull att ny diagnostik och nya behandlingsmetoder kommer att sopa undan all okunskap. Hur lång tid det tar är oklart, men jag tror två år räcker.
Min egna kommentar: Jag kan faktiskt inte låta bli att undra när det påbörjades godkända behandlingsstudier gjorda på människor som innebär (när dom är klara alltså) att det kommer att införas nya behandlingsmetoder när det gäller borrelios inom två års tid? Jag själv har nämligen inte hört talas om en enda sådan godkänd behandlingsstudie.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 11 Jul 2019 14:20

Men anledning av det som Dr X skrev om ELISA-tester vilket jag postade i föregående svar i detta ämne, så kan jag se framför mig vad folk kommer att svara om någon frågar dom om dom har några bevis för att det dom påstår är sant, dvs om dom nu skulle sprida dessa "fakta".

Försvaret kommer väl att låta något i stil med:
Det har jag läst att en svensk fd allmänläkare har skrivit i en svensk lekmans blogg, och det är en inte namngiven person på europeiska CDC som skall ha sagt detta några år, dock vet jag inte vilka år eller ens vilka ELISA-tester som det gäller.
Min egna kommentar: Jag tror faktiskt inte att detta kommer att funka så himla bra.

Tillägg senare:

Nu kanske någon undrar om jag inte såg att Dr X skrev följande (det är jag själv som har blåmarkerat):
Elisa provet
Dvs, att Dr X använde ordet "provet" (dvs, ental!). Jodå, men det ser nog alla "kritiker" också, dvs att Dr X även verkar tro att det bra finns ett enda ELISA-test när det gäller borrelios. Men det är ju möjligt att Dr X bara har skrivit fel.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 11 Jul 2019 15:54

Aha, nu fattar jag vad det är som ledaren för patientföreningen FSI har missförstått, ett klipp från hans blogg (och det är jag själv som har blåmarkerat):

Borrelia är en av alla infektioner som skapar antikroppar, som ofta hänger med hela livet. Då kan man undra hur ett test ska kunna avgöra om man har en pågående infektion eller en gammal utläkt (genomgången som sjukvården brukar kalla det). Här vågar jag påstå att experterna inom sjukvården har fel. De kan inte utesluta att det pågår en infektion med hjälp av serologi. Ändå utesluts det på löpande band. Det enda de utgår ifrån är om man har blivit behandlad eller inte. Om man har blivit behandlad mot borrelia, med världens kortaste antibiotikabehandling (som vi har i Sverige), så anser våra svenska experter att det inte kan finnas någon borreliainfektion kvar – trots att de inte kan verifiera det med ett endaste diagnostiskt test. Jag är tämligen övertygad om att många, väldigt många som fått detta svar, som har kvarvarande symtom, faktiskt har en pågående infektion.
https://newsaboutdisease.com/2019/07/10 ... sjukdomar/

När sjukvården talar om "genomgången borrelios" så menar dom en självläkt borrelios. Men ledaren för patientföreningen FSI tycks ha tolkat detta som att man tar ett nytt ELISA-test även för att se om infektionen kvarstår efter behandling. Suck!

Ps! Sverige är förövrigt inte alls det enda land i världen som bara rekommenderar 14 dagars antibiotikabehandling både vid en tidig och sen neuroborrelios och en tidig och sen artrit. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 11 Jul 2019 16:11

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Här kommer nu beviset för att CVI inte använder ett ELISA-test för att avgöra om det rör sig om behandlingssvikt eller inte. Detta är hämtat från min (nu nedlagda) offentliga borreliagrupp på facebook där ledaren för patientföreningen FSI dessutom har varit medlem, men tydligen har han inte läst detta heller:
Min fråga (via mail 26 april 2018):
Ni på CVI har väl inte några borreliatester som kan användas för att se om borreliainfektionen är borta efter antibiotikabehandling? Utan sådant måste väl istället bedömas utifrån symptombilden?
Professor Björn Olsens (CVI) svar (via mail 26 april 2018) och det är jag själv som har blåmarkerat:
Hej
Alldeles riktigt. Provsvar skall alltid kopplas till kliniska symtom.
Western blot kan ge viss vägledning
Min egna kommentar: I ett WB-test så kan man ibland ha vissa specifika "band" som visar att infektionen har pågått en längre tid och jag tror att det är vad han menar.
CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

Post Reply