Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 11 Jul 2019 23:20

Nu över till något helt annat.

Borrelia- och TBE-föreningen har postat några engelskspråkiga artiklar samt svenska översättningar på sin sida på facebook.

Här kommer några översatta klipp:
Tonsils är lymfkörtlar i halsen.
Lymfsystemet cirkulerar en vätska som kallas lymf mellan alla celler i kroppen.
Lymfadenit kan inträffa efter en skrapa från en infekterad katt (Källa: CDC ).
"Vi har just rört toppen av isberget i vår förståelse av Babesia patogenes"
Min egna kommentar: Kunniga översättare tycks alltså vara en bristvara i den svenska patientföreningen. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 11 Jul 2019 23:36

Jag misstänker dock att det finns en del skandinaver som inte riktigt förstår hur tokig översättningen till svenska var som jag postade i svaret ovan.

Detta var nog det roligaste:
...en skrapa från en infekterad katt...
Detta betyder att man har fått en tillrättavisning (vilket heter lecture på engelska) av en infekterad katt.

:D

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 0:16

Jag tror att jag återgår till vad ledaren för patientföreningen FSI skriver i sin senaste bloggtext igen.

Ett klipp:
Det är högst sannolikt att väldigt många troligen har aktiva infektioner av än det ena och det andra gällande bl a fästingrelaterade sjukdomar. De får dock – av sjukvården – svaret att de inte har aktiv infektion, utan genomgången sådan.
https://newsaboutdisease.com/2019/07/10 ... sjukdomar/

Om vi nu utgår ifrån vad sjukvården menar med "genomgången infektion", dvs en självläkt infektion, då kan man faktiskt fråga sig varför i hela fridens namn läkaren ens tog ett borreliatest om läkaren sedan (när borreliatestet ger ett positivt utslag alltså) lik förbannat (ursäkta) tycker att patienten inte lider av någon borrelios.

Jag tror faktiskt att jag har svaret på den frågan, och det är att okunniga läkare tolkar provsvaret själva, dvs dom tror att hittas det inga IgM-antikroppar så är det ingen aktiv borrelios.

Detta är läkare som ta mig tusan (ursäkta) inte ens har läst den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios där det står att vid en långvarig borrelios så ställs borreliadiagnosen utifrån IgG-antikroppar och inget annat!

Tillägg:

Läs själva i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios nedan så ser ni att jag har helt rätt:

Läkemedelsbehandling av borreliainfektion – ny rekommendation

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 13:55

Idag skriver ledarens för patientföreningen FSI följande i sin egna, offentliga grupp på facebook:
Antabus effektivast mot borrelia enligt studie

Dr. Liegner har rapporterat om sina resultat av att behandla sina tre första patienter med disulfiram (antabus) i en nyligen publicerad artikel i tidningen "Antibiotics." Han har nu över 30 patienter på denna behandling, och han är imponerad av hur effektivt det är för både borrelia och babesia.
Och så länkar han till nedanstående:

Disulfiram–breakthrough drug for Lyme and other tick-borne diseases?

https://www.lymedisease.org/disulfiram-kinderlehrer/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten):
A willing patient

But a patient of Dr. Ken Liegner of Pawling, New York, saw the lecture by Dr. Kim Lewis on YouTube and asked to be treated with disulfiram. This patient had been infected in May 2008, and diagnosed with Lyme disease and babesiosis. He was treated aggressively with oral antibiotics as well as intravenous gamma globulin (IVIG), since his serum level of IgG antibodies was low.

After nine years of treatment, the patient had improved substantially. However, any attempt to decrease or discontinue his antibiotics resulted in a relapse of his multi-systemic symptoms within two weeks.

Dr. Liegner explained to the patient that there were no studies investigating disulfiram in the treatment of Lyme disease. But he agreed to treat the patient with appropriate monitoring of his lab tests. The patient began disulfiram 500mg daily and simultaneously discontinued his previous antibiotic regimen. After four months on this regimen, the patient declared, “I’m cured!” and stopped treatment.
Min egna kommentar: Undrar vad svenska läkare kommer att säga om folk som tror sig lida (tex) av borrelia vill ha denna behandling istället?

Här kommer ett uttalande gällande detta som jag hittade under det inlägget på facebook:
Jag har träffat 34 "läkare" och INGEN har klarat av att ge diagnos för min kroniska borrelia. Varför skulle jag lita på människor som kallar sig läkare? Jag kan tänka och läsa innantill. "Vården" är styrd av globala "läkemedelstillverkare" vars mål är egennytta och vinst.
Tack, jag behandlar mig själv nu sedan flera år. Har gett upp att få hjälp av dern "skattefinansierade vården" .
Tillägg:

Här kommer förresten ett uttalande till från samma person som skrev ovanstående kommentar:
Petrokemiska giftiga symtomlindrare för att tjäna miljjarder på sjuka människor. #Parasiter.
Last edited by X-member on Fri 12 Jul 2019 14:38, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 14:02

Tillägg till föregående svar, en kommentar till hämtad från facebook (det är jag själv som har blåmarkerat):
Blir inte det samma som LDN (lowdoseNaltrexone) som visats sej vara framgångsrikt vid många av dessa "icke" sjukdomar?
Min egna kommentar: Läste hon inte att ledaren för patientföreningen FSI faktiskt skrev följande?:
Antabus effektivast mot borrelia enligt studie
Och då menar ledaren för patientföreningen FSI alltså även en tidigare helt obehandlad borrelios och inte enbart en persisterande sjukdom efter behandling.

Ps! Notera att ledaren för patientföreningen FSI även kallar detta för en studie. Så, det kan tom hända att Mats Reimer tar upp detta tex i/på Dagens Samhälle (där Reimer ju skriver nuförtiden) Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 15:30

Borrelia- och TBE-föreningen skriver idag (12 juli 2019) bland annat följande på facebook:
Storbritannien har nu publicerat nationella riktlinjer (NICE-National institute for Health and Care Excellence ) för borrelia.

[...]

"Kvalitetsutlåtande 3: Antibiotikabehandling

Personer med borrelia har initial antibiotikabehandling, med antibiotikum, dosering och varaktighet bestämd av deras symtom."
Min egna kommentar: Jag tror att ovanstående lite kortare och dessutom lite bristfälligt översatta klipp kan feltolkas, för det står nämligen följande på länken (det är jag själv som har blåmarkerat):
Quality statement

People with Lyme disease have initial antibiotic treatment, with the antibiotic, dosage and duration determined by their symptoms.

Rationale

Prompt treatment of Lyme disease with an initial antibiotic at adequate dosage and duration, chosen according to the person's symptoms (for example, presentation with erythema migrans or fever) and in line with the recommendations on antibiotic treatment in the NICE guideline on Lyme disease, will stop or reduce the symptoms of Lyme disease and may also prevent the relapse of symptoms.
https://www.nice.org.uk/guidance/qs186/ ... -treatment

Dvs, dom skriver alltså inte att man ger ytterligare behandling baserat på symptomen, utan dom skriver att vilken behandling (av dom rekommenderade behandlingar som hittas i riktlinjerna, alltså) som skall ges bestäms utifrån symptomen.

Och förövrigt så är NICE-riktlinjerna inte direkt nya (vilket BTF skriver) utan dom har funnits ända sedan 2018, utan det är bara denna text som är ny.
Last edited by X-member on Fri 12 Jul 2019 16:12, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 15:43

Här kommer förresten ett klipp till från Borrelia- och TBE-föreningens sida på facebook (det hittas några fler klipp här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 954#p45947 ), som visar att det måste vara brist på kunniga översättare när det gäller engelskspråkiga artiklar i den föreningen, och det är Babesia som detta gäller:
Hur en växande patogenburen patogen undviker upptäckt
Så här stod det nämligen på engelska:
How an emerging tick-borne pathogen evades detection
Tillägg:

Men en medlem här i forumet har dock frågat mig följande:
Are your sure your english is good enough to actually understand what you reading and posting about ?
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 299#p45252

Så, det kan ju förstås hända att jag har fel. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 16:47

Nu återgår jag igen till vad ledaren för patientföreningen FSI skriver i sin senaste bloggtext, ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Ingen, absolut ingen, kan dock bevisa att infektionen är borta. För med serologi kan man enbart mäta antikroppar, och de är oftast närvarande även efter s k adekvat behandling, både hos de som blir friska och de som inte blir friska. Så testet är helt värdelöst i detta sammanhang.

Jag förstår att våra experter förstår. Jag förstår att de också vill ha ett bättre test. Men att inte vara öppet ärlig med detta tycker jag är sorgligt, och faktiskt mycket allvarligt!
https://newsaboutdisease.com/2019/07/10 ... sjukdomar/

Det har stått följande (vilket jag även har postat i ett annat ämne) i dom nuvarande svenska behandlingsrekommendationerna för borrelios ända sedan dom publicerades (dvs, 2009)...:

Läkemedelsbehandling av borreliainfektion – ny rekommendation

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Serologisk provtagning avseende borrelios är inte indicerad vid:

[...]

• Behandlingskontroll: Antikroppsnivåerna kan kvarstå flera år efter utläkt infektion.
...så vilka svenska experter är det som ledaren för patientföreningen FSI menar inte har varit öppna och ärliga när det gäller detta?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 17:11

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Faktum är att jag nu tror att jag förstår varför en patientföreträdare skrev följande under ett av ledaren för patientföreningen FSI:s inlägg på facebook om just detta:
....sorgligt att man inte har fått tala om sina tankar öppet tidigare.
Ett flagrant övergrepp mot de som drabbas.
Ledaren för patientföreningen FSI har alltså sannolikt blivit tillsagd tidigare (kanske tom av någon svensk expert?) att han skall sluta upp med att lura folk att tro att svenska experter använder ELISA-test även för att avgöra om det rör sig om behandlingssvikt eller inte.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 20:00

Jag skrev följande i föregående svar i detta ämne:
Ledaren för patientföreningen FSI har alltså sannolikt blivit tillsagd tidigare (kanske tom av någon svensk expert?) att han skall sluta upp med att lura folk att tro att svenska experter använder ELISA-test även för att avgöra om det rör sig om behandlingssvikt eller inte.
Och nu kanske någon undrar om ledaren för patientföreningen FSI har försökt med detta "påhitt" tidigare, och visst sjutton har han gjort det, upprepade ggr dessutom!

Här kommer nu ett lite äldre blogginlägg från föreningsledaren.

”Flaggskeppet” CVI:s resultat efter knappt två år – Bottenbetyg!

Publicerad 14 oktober, 2017

https://newsaboutdisease.com/2017/10/14 ... ttenbetyg/

Ett klipp (och det är jag själv som har blåmarkerat och lagt till att det är CVI som han talar om):
Metoden (ELISA), för att detektera bl a Borrelia, känner nog de flesta av er till att den är högst osäker. Diagnostikmetoden kan inte avgöra skillnad på genomgången eller aktiv infektion. Vad jag erfar har man [CVI] konsekvent, i de fall höga antikroppar påträffats, utgått från att det rört sig om en genomgången infektion
Min egna kommentar: Men (som jag har förstått det) så var det inte alls därför som CVI tog ett ELISA-test i dom fall som redan hade fått behandling, utan det var istället för att kunna avgöra om borreliadiagnosen hade varit korrekt ställd från början (många hade ju dessutom fått borreliadiagnosen av utländska läkare). CVI får ju faktiskt inte lov att kalla det för restsymptom (eller behandlingssvikt, vilket även det konstaterades) om det inte ens finns några bevis för att patienterna har lidit av någon borrelios.

Post Reply