Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 14:38

Jag återgår nu igen om vad som har sagts om studien där man skall testa antabus (länk till studien kan hittas här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 800#p45963 ), ledaren för patientföreningen FSI skrev följande om detta igår (13 juli 2019) i sin egna offentliga grupp på facebook (det är jag själv som har blåmarkerat):
Det finns en del fallbeskrivningar som visar att antabus är effektivt mot flera olika infektionssjukdomar. Det har en antimikrobiell verkan. För några dagar sedan kunde vi läsa att Dr Ken Liegner framgångsrikt har behandlat patienter som bl a lidit av borrelia och babesia, där traditionell behandling inte hjälpt.

En FDA-godkänd dubbelblindad pilotstudie (fas1/2) inleddes den 1 april 2019 gällande behandling med antabus (disulfiram) av patienter som lider av restsymtom från borrelia.

Det rör sig om 24 patienter. Hälften kommer få disulfiram (500 mg) i 8 veckor och den andra hälften kommer få samma dosering i 4 veckor och placebo resterande 4 veckor. Resultatet av studien förväntas presenteras i mars 2021. Om det faller väl ut kommer en större fas 3-studie genomföras.

Ca 10-20% av de som drabbas av borrelia blir inte friska, trots att rekommenderad antibiotikabehandling erhållits.

Ingen vet vad restsymtom är. Det går heller inte att utesluta att det är en kvarstående, så kallad persisterande infektion, eftersom tillgänglig diagnotistik inte kan skilja på aktiv och tidigare genomgången infektion. Det går tom att läsa på sjukvårdens sida viss.nu.
Min egna kommentar: Om man nu inte vet vad restsymptom är (vilket ledaren för FSI alltså påstår), så hur sjutton skall dom då veta vad det är dom behandlar i studien? Notera att ledaren för FSI även påstår att detta är fall där antibiotika (dvs, "traditionell behandling") inte har hjälpt*.

* Jag själv skulle dock tro att det istället har handlat om patienter som faktiskt har haft effekt av antibiotika (vilket alltså betyder att det istället har rört sig om fall med behandlingssvikt!) för annars har dessa personer ju fått antibiotikabehandling fullständigt i onödan! Så vi får verkligen hoppas att det är just sådana fall som skall tas med i studien och inte några fall som lider av restsymptom!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 15:28

Oj, mitt föregående svar i detta ämne blev nog lite väl rörigt, så jag skall försöka förklara detta på ett lite enklare sätt.

Jag skrev följande i föregående svar:
Jag själv skulle dock tro att det istället har handlat om patienter som faktiskt har haft effekt av antibiotika (vilket alltså betyder att det istället har rört sig om fall med behandlingssvikt!) för annars har dessa personer ju fått antibiotikabehandling fullständigt i onödan!
Disulfiram–breakthrough drug for Lyme and other tick-borne diseases?

https://www.lymedisease.org/disulfiram-kinderlehrer/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat lite i klippet):
However, any attempt to decrease or discontinue his antibiotics resulted in a relapse of his multi-systemic symptoms within two weeks.
Det handlar alltså istället om behandlingssvikt, eller rättare sagt ideliga återfall och inte alls om några restsymptom!

Men det är dock möjligt att antabus-studien kommer att göras på fall med restsymptom (dvs, patienter som inte har några tecken på att det rör sig om behandlingssvikt), och då har vi nog ingen större nytta av den studien.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 19:01

Ett klipp från ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 800#p45968 ):
Borrelia- och TBE-föreningen har ju "upptäckt" NICE-riktlinjerna (England) vilket jag har nämnt tidigare här i ämnet.

Idag har BTF postat följande översättning av vad man kan läsa i dessa engelska riktlinjer på sin sida på facebook (det är jag själv som har blåmarkerat):
Det intressanta är att de behandlar 17 dagar som kortast, 21 dagar som standard och 28 dagar ibland, detta räknas som en kur.
Först 1 kur och om symtomen fortsätter så ger man en 2a kur och om symtomen fortsätter efter andra kuren så ska personen remitteras till en specialist beroende på symtombilden eller tas en diskussion med labb
Ger de 2 kurer så är det 34-56 dagar de kommer ge ganska snabbt.
Här kommer ett klipp från dom svenska behandlingsrekommendationerna för borrelios (bakgrundsdokumentationen) vilket har kunnat hittas där ända sedan 2009:
Vid CNS-infektion som sannolikt pågått under flera månader och som har betydande konsekvenser för patienten kan en behandling med ceftriaxon i två veckor i.v. följt av amoxicillin p.o. under tre månader dock övervägas beroende på hur den initiala effekten av ceftriaxonbehandlingen blir.
https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... a4rken.pdf

Ovanstående blir alltså sammanlagt över 100 dagars behandling.
Nu såg jag att en person (som hade delat BTF:s översatta information från NICE-riktlinjerna) skriver följande om detta:
Varför inte i Sverige???

Här ges det massor med antibiotika i köttbranschen!! Men inte till väldigt sjuka personer i tex borrelia..
Min egna kommentar: Så går det när man inte läser dom svenska behandlingsrekommendationerna för borrelios ordentligt!

Och att komma med argumentet att massor av antibiotika ges till djur (i köttbranschen alltså) är faktiskt inga som helst bevis för att en längre antibiotikabehandling behövs i vissa borreliafall.

Sådana argument är alltså fullständigt värdelösa.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 19:35

Förlåt röran, jag har nu ändrat och redigerat föregående svar flera gånger, så jag vill inte göra det en gång till. Men denna svenskspråkiga person bor faktiskt i Tyskland (vilket jag såg när jag kollade på hennes vägg på facebook) så när hon talar om att det ges massor av antibiotika till djur i köttbranschen så menar hon nog i Tyskland och inte i Sverige.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 19:45

Detta hör ihop med dom båda föregående svaren i detta ämne.

Antibiotika i kött - hot mot hälsan menar professor

https://sverigesradio.se/sida/artikel.a ... el=5781159

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Björn Olsen, expert på infektionssjukdomar, anser att antibiotika mest ska användas inom sjukvården och inte som i dag, för att få djur att växa.
Min egna kommentar: Och detta håller jag definitivt med honom om!

Tillägg:

Ett klipp till (och det är alltså därför som jag tror att personen som jag har citerat i ett tidigare svar i detta ämne istället talar om Tyskland):
I Sverige är det sedan 1986 inte tillåtet att i djurhållningen använda antibiotika i förebyggande syfte och för att få djur att växa, men antibiotika får användas på djur i medicinskt syfte.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 21:03

Jag har tagit upp det som Dr X skrev i ledaren för patientföreningen FSI:s senaste bloggtext tidigare här i ämnet. dvs detta:
Jag är hoppfull att ny diagnostik och nya behandlingsmetoder kommer att sopa undan all okunskap. Hur lång tid det tar är oklart, men jag tror två år räcker.
https://newsaboutdisease.com/2019/07/10 ... sjukdomar/

Jag skrev då att jag inte kände till att någon godkänd behandlingsstudie gjord på borreliadrabbade människor ens hade påbörjats.

Men nu känner jag faktiskt till en, dvs nedanstående studie:

Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Och denna studie beräknas ju vara slutförd i mars 2021, dvs inom två år, så nu undrar jag om det möjligen var just denna studie som Dr X tänkte på?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 21:22

Jag skrev följande i ett tidigare svar i detta ämne:
Men det är dock möjligt att antabus-studien kommer att göras på fall med restsymptom (dvs, patienter som inte har några tecken på att det rör sig om behandlingssvikt), och då har vi nog ingen större nytta av den studien.
Och nu (äntligen) har jag haft tid att kolla upp detta.

Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Ett klipp:
In this study, the investigators are examining the safety of disulfiram among patients with post-treatment Lyme disease symptoms.
Min egna kommentar: Precis som jag redan misstänkte alltså.

Tillägg:

Jodå, jag hade redan skummat igenom informationen i studien, men jag hade läst på fel ställe. Jag läste nämligen inkluderings- och exkluderingskriterierna och dom gjorde mig bara snurrig. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 21:52

Det är nog förresten inte bara jag som har blivit lite förvirrad av ledaren för FSI:s något "vimsiga" information om antabus, dvs att han först talade om borrelios (dvs, en aktiv borreliainfektion) och sedan om restsymptom men nu förstod jag faktiskt (till slut) varför personen (som föredrar alternativ medicin) skrev följande under ett av dessa inlägg på facebook (en kommentar som dock sedan togs bort av någon):
Petrokemiska giftiga symtomlindrare för att tjäna miljjarder på sjuka människor. #Parasiter.
För i antabus-studiens rubrik så står det ju faktiskt följande (jag har blåmarkerat detta):
A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 23:31

Det var en tanke som slog mig gällande studien där man skall testa antabus på fall med restsymptom (PTLDS).

Låt oss nu säga att man kommer fram till i denna studie att antabus inte har någon effekt, kommer folk då (precis som dom har gjort när det har gällt tidigare studier där man har gett ytterligare antibiotikabehandling vid PTLDS) att påstå att antabus-behandlingen var för kort?

Och nu tänker jag främst på dom som hävdar att PTLDS bara är ett påhitt och att dessa kvarstående symptom efter behandling är orsakade av en fortfarande aktiv borrelios.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sun 14 Jul 2019 23:53

Jösses, det finns tom en facebookgrupp som heter:

Disulfiram for Lyme

https://www.facebook.com/Disulfiram-for ... 826308758/

Tillägg:

Här kommer ett klipp från information som har postats i gruppen ovan:
The mechanism of action in killing a Borrelia is unknown. There are several potential actions that disulfiram has against Borrelia. It is a heavy-metal chelator, interferes with the Mn-Superoxide Dismutase system and also inhibits lactate dehydrogenase (not the same as ALDH, which is involved in the breakdown of ethyl alcohol.) These enzymes are present in Borrelia burgdorferi. Then again, there may be another enzyme system that is involved. Research is needed on the mechanism of action. This knowledge may open up new avenues to attack the bacteria, other than using antibiotics to attack the cell wall.

Its distribution is excellent and it passes the blood brain barrier, which is often an impediment with many antibiotics. I have read that it can act intracellularly but have not seen the proof. The concentration needed to kill or prevent exposed Borrelia from replicating is low (a good thing.)

It can probably penetrate biofilm, but that has not been proven. Also, it kills persister cells, which is likely the to be a requirement for late stage infections. The information is encouraging.

The effective dose is unknown and the duration of therapy is also unknown. Based on results reported by Liegner, a 6-week duration of therapy may be insufficient. Further research is needed to determine more information.

Post Reply