Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 15 Jul 2019 16:23

Jag summerar nu lite av det som har skrivits om antabus-behandling vid borrelios på nätet.

Ledaren för patientföreningen FSI (Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar) skriver (bland annat) följande i sin egna grupp på facebook:
Antabus effektivast mot borrelia enligt studie

Dr. Liegner har rapporterat om sina resultat av att behandla sina tre första patienter med disulfiram (antabus) i en nyligen publicerad artikel i tidningen "Antibiotics." Han har nu över 30 patienter på denna behandling, och han är imponerad av hur effektivt det är för både borrelia och babesia.

https://www.lymedisease.org/disulfiram-kinderlehrer/
En medlem här i forumet skriver dock istället följande:
This is nonsense. Read this: https://en.wikipedia.org/wiki/Disulfiram .
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 321#p45983

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 15 Jul 2019 18:23

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Huruvida det är nonsens eller inte kan jag inte avgöra men det kommer nog inte att hjälpa att göra en studie på fall med restsymptom (!!) för att bevisa att antabus-behandling har effekt vid en aktiv borrelios (oavsett om en tidigare behandling har getts eller inte).

Denna studie på fall med PTLDS kan hittas i ämnet nedan här i forumet:

Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... f=6&t=6321

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 15 Jul 2019 18:39

Detta hör ihop med dom båda föregående svaren i detta ämne, ledaren för patientföreningen FSI skrev även följande häromdagen i sin egna offentliga grupp på facebook:
Är antabus räddningen för de med så kallade restsymtom från borrelia?
Vad är det som är felaktigt med ovanstående uttalande?

Jo, det är att i Sverige så står begreppet restsymptom för kvarstående symptom efter behandling som inte beror på en kvarstående borreliainfektion. Källa: Bland annat Mats Reimer. Så ledaren för patientföreningen FSI säger alltså (troligen utan att han själv förstås det) att antabus även skulle kunna bota dom permanenta skador (tex i hjärnan) som borreliainfektionen har orsakat.

Tillägg senare:

Här kommer en lite tydligare förklaring av restsymptom från Läkemedelsverkets behandlingsrekommendation för borrelios (det är jag själv som har blåmarkerat lite i texten samt även blåmarkerat vilka restsymptom som jag själv har):
Kvarstående neurologiska bortfall och andra resttillstånd efter genomgången adekvat antibiotikabehandling förekommer trots att infektionen läkt ut. Bortfallssymtomen orsakas oftast av irreversibel vävnadsskada och kan till exempel yttra sig som en partiell facialispares. Även resttillstånd efter andra pareser samt hudatrofi, neuropati och artropati i samband med akrodermatit förekommer. Liksom vid andra postinfektiösa tillstånd som drabbar centrala nervsystemet uppvisar enstaka patienter långdragna koncentrationsbesvär och andra kognitiva symtom.

Patienter med restsymtom efter adekvat genomgången antibiotikabehandling bör genomgå en noggrann klinisk undersökning för att utesluta andra orsaker till symtomen.
https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

Min egna kommentar: Jag är tämligen övertygad om att antabus-behandling inte kommer att kunna bota min kvarstående (dock tack och lov inte alltid synliga) facialispares!

Men jag har faktiskt råkat på patientföreträdare som på fullaste allvar har trott att min permanenta nervskada (dvs, facialisparesen) kunde botas, och jag har till och med fått rådet att byta till en annan antibiotikasort. Nu var det dock inte jag själv som behandlade min borrelios, utan istället en läkare! Och om någon lekman nu tyckte att den behandling jag fick var felaktig på något sätt så tycker jag att denna person istället kunde kontaktat läkaren.

Jag har dock nu varit utan antibiotika i 1,5 års tid och har ännu inte (ta i trä) fått något återfall men facialisparesen har jag fortfarande kvar. Hur denna lekman förklarar den saken har jag dock ingen som helst aning om.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 15 Jul 2019 20:08

Här kommer ett klipp från en kommentar i ledaren för patientföreningen FSI:s egna grupp på facebook:
Att jag först våren 2016 kom i kontakt med borrelia-föreningen och skickade blodprover till ArminLabs och som kom tillbaka positivt på både borrelia & ett antal co-infektioner (gjorde även ett mörkfältsmikroskopi som visade på spiroketer i mitt blod med samt cystform) brydde sig inte heller svensk sjukvård sig om. Tyskarna ville bara tjäna pengar enligt dom. Men igen när jag frågar vad som då orsakar alla mina fysiska problem som finns på video så kan dom självklart inte svara på det. Men borrelia är det definitivt inte.

Har varit i Tyskland och behandlats sommaren 2016, var där i drygt 8 veckor och blev tyvärr inte det minsta bättre.
Min egna kommentar: Detta är bevis för att Borrelia- och TBE-föreningen "glömmer" att informera om att man även bör få gjort tester som godkänns i Sverige när man skickar prover utomlands. Förövrigt så verkar diagnosen borrelios även vara felaktig, för har man fått 8 veckors behandling så bör man i alla fall ha blivit något bättre, samt även ha herxat (dvs, blivit mycket sämre en kortare tid).

Tillägg:

Självklart kan det variera hur fort man förbättras, men när jag själv fick min första antibiotikabehandling (vilket förövrigt var oralt amoxicillin) så blev jag bättre redan på tredje dagen, samt jag herxade på 17:e behandlingsdagen.

Detta svar är redigerat i efterhand då jag hade skrivit fel gällande vilken behandlingsdag som jag herxade.
Last edited by X-member on Mon 15 Jul 2019 22:38, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 15 Jul 2019 20:24

Nu kanske någon tänker (gällande det jag skrev i föregående svar) att det inte är någon mening alls att få gjort ett tyskt ELISA-test och ett tyskt WB-test, om nu svenska ELISA-test (och ett svenskt WB-test, dvs om något sådant är gjort alltså) inte har gett något utslag?

Haha, den var bra!

Jag har (faktiskt upprepade ggr!) sett att tyska tester (som ju ofta inte är exakt samma som används i Sverige) har gett utslag när inte svenska tester har gjort det. Men det kan faktiskt även vara precis tvärtom, dvs att ett svenskt ELISA-test ger utslag men att ett tyskt ELISA-test inte gör det.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 15 Jul 2019 23:04

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne.

Nedanstående är hämtat från min (nu nedlagda) offentliga borreliagrupp på facebook:

- Vanskelig å oppdage Borreliose

Flåttbitt kan gjøre deg syk - uten at legen din oppdager det.

Publisert 2. juni 2008


http://www.nrk.no/livsstil/--vanskelig- ... -1.5839744

Ett klipp:
Mer enn en test

- Skal man gjøre en skikkelig utredning på en pasient så skal man jo kjøre mer enn en test. Det finnes mange forskjellige borrelia-bakterietyper som alle er littegrann forskjellig med hensyn til proteinoppbygning. Jo flere tester man kjører, jo større er sjansen for å kunne fastslå om man er smittet eller ikke, sier Brorson.

Men det er dyrt og ressurskrevende å kjøre flere tester. Det vanligste er at pasienter hvor man mistenker en borreliainfeksjon får kun en test.

Kjører man da en mindre følsom test er sjansen 20 prosent for å få riktig svar, mens en av de beste testene har opp til 80 prosent treffsikkerhet.

Brorson oppfordrer derfor til å kjøre flere tester hvis de første er negative.

- Dette er det viktig at legne er oppmerksomme på, sier Brorson.
Min kommentar: Och i Sverige finns faktiskt inte enbart ELISA-tester av olika varianter, utan det finns även WB och PCR.
Ps! Notera att denna artikel är rätt så gammal, så siffrorna som Brorson anger ovan kan ha ändrats lite sedan dess. Ds.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 16 Jul 2019 0:07

Ett klipp hämtat från facebook:
The effects of disulfiram on Lyme patients with continuing symptoms indicate that ‘PTLDS’ was a fantasy invented by the Lyme disease ‘experts’ advising the IDSA.
Min egna kommentar: Jag själv tror dock att antabus-studien som skall göra på fall med PTLDS, återigen kommer att "bevisa" att PTLDS faktiskt finns!

Och detta tror jag även att en medlem här i forumet håller med mig om (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 321#p45985 ).

Jag har faktiskt börjat tröttna ordentligt på alla förbövlade (ursäkta) studier på patienter med restsymptom och jag tycker att det är hög tid att göra studier på borreliafall med behandlingssvikt istället!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 16 Jul 2019 13:06

Ett klipp från en dansk offentlig borreliagrupp på facebook:
Hvis Lyme borreliose forbliver ubehandlet i årevis, kan det føre til en alvorlig og invaliderende tilstand hos patienten og i værste fald få fatale følger.
Min egna (lite ironiska) kommentar: Är dom verkligen säkra på att allvarliga yttringar som tex kardit och neuroborrelios dyker upp först efter att man har varit sjuk i "årevis"? För i resten av världen så kan dessa allvarliga yttringar nämligen dyka upp redan i stadium 2 (= en tidig, spridd borrelios).

Tillägg senare:

Det samma tror man förresten även i en svensk borreliagrupp på facebook (med väldigt många medlemmar) för dom skriver nämligen följande sedan rätt så många år tillbaka i tiden (och det som retar mig mest med detta är att jag faktiskt har sagt till dom att detta är felaktigt, dvs att det dom skriver även kan ske i stadium 2):
I tredje stadiet, Tertiär borrelia, kan man drabbas av invaliditet och förlamning och död.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 16 Jul 2019 16:59

Det som en medlem skriver i ämnet/inlägget nedan, dvs att vissa personer tror att det bara finns en enda förklaring till kvarstående symptom efter behandling, är faktiskt helt korrekt.

Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 321#p45997

Och det är alltså därför som den ena fullständigt onödiga studien efter den andra görs på fall som lider av restsymptom, dvs PTLDS.

Tillägg:

Jag kan se på facebook att någon har ställt frågor till Fallon om studien och fått svaret att studien görs för att testa om folk tål behandlingen. Ja, det skulle jag själv även tro för om dom nu ville testa om behandlingen har effekt på borreliabakterier så skulle dom ju ha gjort studien på fall som bevisligen lider av en aktiv borrelios, och inte på fall med restsymptom.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 16 Jul 2019 18:23

Tillägg till svaret ovan.

Så vad är egentligen den vanligaste orsaken till kvarstående symptom efter behandling?

Svar: Det beror faktiskt på vilka borreliafall man talar om, samt även om vilka symptom det rör sig om.

Efter att man har fått behandling för en neuroborrelios, så är definitivt den allra vanligaste orsaken till dom kvarstående symptomen att borreliainfektionen har orsakat skador. Behandlingssvikt är alltså tämligen ovanligt vid en neuroborrelios, dock är behandlingsvikten förstås högre vid en sen neuroborrelios.

I USA är det oftast kvarstående symptom efter en artrit som man talar om, och där vet jag faktiskt inte riktigt hur det ligger till.

Men om vi räknar alla borreliafall som har kvarstående symptom efter behandling så tror man att det i ca hälften av fallen, kan röra sig om kvarstående borreliabakterier (vilket dock inte behöver betyda att infektionen är aktiv), och i vissa av dessa fall även om behandlingssvikt.

Jag har själv gissat (Obs!) att det är ca 30% av borreliafallen med kvarstående symptom efter behandling som behöver ha ytterligare behandling. Men, detta är alltså (som sagt) bara en gissning.

Sedan tillkommer ju förstås att tex co-infektioner och/eller immunbrist kan ju vara en bidragande orsak till behandlingssvikt. Källa (bland annat): Dr Marie Kroun Danmark.

Post Reply