Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 16 Jul 2019 20:35

Jag skrev följande i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 820#p45992 ):
Jag själv tror dock att antabus-studien som skall göras på fall med PTLDS, återigen kommer att "bevisa" att PTLDS faktiskt finns!
Det är nog bäst att jag förklarar vad jag menar när jag skriver "bevisa" (med citationstecken, alltså). Jo, jag menar att man givetvis även måste ha bevisat att antabus verkligen har effekt på borreliabakterier, och sedan är det ju då med stor sannolikhet (återigen) bevisat att restsymptom (PTLDS) faktiskt finns.

Lägger även in ett klipp hämtat från facebook och detta är alltså vad Dr Fallon själv har svarat en person som hade frågat honom om denna studie:
Our study is designed for just this purpose – to assess tolerability and to get some preliminary idea of what clinical symptoms change. If patients can’t tolerate 500 mg/day, we can lower the dose.

To obtain an adequate blood level of disulfiram to actually kill Borrelia that may be in the blood, oral disulfiram doses of 500 mg/day are needed as then the blood levels reach a high enough concentration.
Min egna kommentar: Som jag tolkar ovanstående (som var postat offentligt på facebook) så tycks Dr Fallon säga att det redan är bevisat att antabus (dvs, disulfiram) verkligen har effekt på borreliabakterier.

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 16 Jul 2019 23:12

Ett klipp från ett annat inlägg här i forumet (det är jag själv som har blåmarkerat):
My concern is the rationale for using such an approach to eliminate a persisting in vivo infection -- for which there is no evidence...
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 321#p45995

Min egna kommentar: Personen hävdar alltså att det inte finns några bevis för att behandlingssvikt existerar.

Här kommer vad jag postade i ett tidigare inlägg i detta ämne:
Här kommer ett klipp till (eller rättare sagt jag har själv skrivit ner texten) från IDSA:s "draft-riktlinjer":

Sid 57, rad 1327 - 1330 (det är jag själv som har blåmarkerat):
Signs and symptoms of synovitis may persist after a course of antibiotics due to failed eradication of the infection, persistent inflammation despite clearance of the infection, or development of post-infectious-inflammatory arthritis. Reliable tests to distinguish among those causes of persistent arthritis are needed....
Dessa "draft-riktlinjer" kan hittas i ämnet nedan här i forumet:

Public Comment Period for IDSA/AAN/ACR Draft Lyme Disease Guidelines Open Through Aug. 10

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 319#p45855

Min egna kommentar: Så i fortsättningen så kommer jag överhuvudtaget inte att tro på någon person som påstår att IDSA förnekar kronisk borrelios, för IDSA förnekar alltså varken kronisk borrelios i betydelsen långvarig borrelios (stadium 3) och heller inte "chronic Lyme" i betydelsen behandlingsvikt och IDSA förnekar dessutom heller inte "chronic Lyme" i betydelsen kroniska restsymptom (PTLDS).
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 740#p45886

Tillägg senare:

Fast personen kanske istället menar att det inte finns några bevis för att PTLDS beror på en persisterande in vivo infektion, och det har han säkerligen helt rätt i!
Last edited by X-member on Tue 16 Jul 2019 23:24, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 16 Jul 2019 23:18

Tillägg till svaret ovan.

Vad man anser i Sverige kan hittas i ämnet nedan här i forumet:

In Sweden they admit that persistent borreliosis and relapses exists

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =11&t=6197

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 16 Jul 2019 23:41

Jag skrev följande i ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 005#p46002 ):
Fast personen kanske istället menar att det inte finns några bevis för att PTLDS beror på en persisterande in vivo infektion, och det har han säkerligen helt rätt i!
Men, det skulle ju kunna vara möjligt att persisterande symptom efter behandling är orsakade enbart av på sk "persisters" men att PTLDS inte är en aktiv borrelios är redan bevisat upprepade ggr, för om det hade varit en aktiv infektion så skulle ju helt vanlig antibiotika ha haft effekt.

Så på sätt och vis kan man nog säga att studien på fall med PTLDS ändå skulle kunna vara till nytta. Vi får väl bara vänta och se, eller hur?

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 17 Jul 2019 14:21

Jag har tidigare här i ämnet nämnt en facebookgrupp som handlar om detta och här kommer nu en till:

Disulfiram for Lyme Support Group (Antabuse)

https://www.facebook.com/groups/246058769631937/

Ovantstående facebookgrupp är en sluten grupp och dom skriver följande i beskrivningen:
A close-knit group for those who are taking (or interested in taking) Disulfiram (Antabuse) for Lyme to share their experiences for the benefit of all. Disulfiram appears to be one of the most promising drug candidates to fully eliminate the Borrelia infection that exists today according to Dr Kim Lewis of Northeastern University, and our goal in this group is to band together enough fellow Lyme patients who have tried or are interested in trying this therapy and to help them to share their experiences to advance mankind's knowledge of Disulfiram and its effects on Borrelia infection.

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 17 Jul 2019 15:31

Lyme disease often misdiagnosed, resulting in unnecessary antibiotics

Paul G. Auwaerter

Published July 11, 2019

https://www.healio.com/infectious-disea ... ntibiotics

Ett klipp:
According to the study, 72.2% of the referred patients did not have Lyme disease, 14.6% had active or recent Lyme disease, 11.9% had a remote history of Lyme disease and 1.3% had possible Lyme disease. Of the patients without Lyme disease, 83.9% received antimicrobials to treat either Lyme disease or their coinfections, Auwaerter and colleagues reported.
Min egna kommentar: Nu vet jag inte exakt vad CVI-mottagningen i Uppsala har kommit fram till, men CVI har också kunnat konstatera att många blir feldiagnosticerade med borrelios (och ofta även co-infektioner) och då i synnerhet av utländska sk "LLMD:s".

Detta (som CVI alltså har kommit fram till) har dock kritiserats rätt så mycket av svenska patientföreträdare och en ledare för en svensk patientförening har tom gått så långt att han har "hittat på" att CVI-mottagningen har använt ELISA-tester för att avgöra om det rör sig om behandlingssvikt eller inte (jag har tagit upp detta tidigare här i ämnet), vilket dock är ren och skär lögn.

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 17 Jul 2019 15:59

När det gäller IDSA:s "draft-riktlinjer" så tycks skandinaviska patientföreträdare antingen helt ha missat dom eller så har dom inget att säga om dom.

Det enda som jag hittills har sett (men jag har ju förstås inte läst i några stängda eller hemliga grupper på facebook) är att en svensk person tror att IDSA nu har erkänt att PTLDS inte finns, och att IDSA därmed har sagt att PTLDS beror på en aktiv borreliainfektion (jag har nämnt detta tidigare i detta ämne). Men som ni kan se i klippet från IDSA:s "draft-riktlinjer" i ämnet nedan, så måste svensken ha missförstått någonting:

Public Comment Period for IDSA/AAN/ACR Draft Lyme Disease Guidelines Open Through Aug. 10

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 319#p46004

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 17 Jul 2019 18:54

Som jag har skrivit några ggr tidigare i detta ämne så tänker jag snart lägga av helt och hållet med detta, och jag väntar egentligen bara på följande.

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

Två klipp (och jag har blåmarkerat det som jag väntar på):
Nordic consensus for medical assessment and follow-up of persons with suspected tick-borne diseases (TBD)

• Assessment, treatment and follow-up of persons with TBDs
• Clarification and recommendations for care of persons where TBDs are suspected, but where no TBDs are found Including persons with persistent complaints after suspected TBDs
Publish in peer reviewed journals

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 18 Jul 2019 16:44

Ett klipp från ledaren för patientföreningen FSI:s egna grupp på facebook, föreningsledaren själv skriver och länkar till en engelskspråkig artikel om Al:
En av de hetaste tekniska trenderna är idag artificiell intelligens (AI).
Här kommer en svensk artikel om Al:

”Allt kan inte diagnostiseras med AI”

https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2 ... as-med-ai/

Under ledaren för patientföreningen FSI:s inlägg på facebook så har en patientföreträdare postat följande kommentar (vilken ledaren för FSI dessutom har klickat "gilla" på):
Framför allt har AI potential att hantera information utan förutfattad mening vilket vissa professorer inom borrelia inte klarar. T.ex. att titta på alla studier istället för bara dom egna som är riggade för att redan från början ge en viss slutsats.
Min egna kommentar: När patientföreträdaren talar om "vissa professorer" så menar han (bland annat) professor Björn Olsen på CVI. Och vem eller vilka är det egentligen som har spritt ut att CVI:s utredning av patienterna skulle ha varit "riggad"? Jo, det är (bland annat) just ledaren för patientföreningen FSI!

Att denna utredning av patienter som har blivit remitterade till CVI skulle ha varit "riggad" baserar patientföreträdarna på att CVI på förhand trodde att många som själva tror att dom lider av borrelios eller som har blivit diagnosticerade med borrelios (i synnerhet om diagnosen är ställd av utländska läkare) faktiskt inte lider av någon borrelios.

Nu är alltså frågan: Vilka studier är det som bevisar att alla som själva tror att dom lider av borrelios faktiskt gör det, samt bevisar att alla som blir diagnosticerade med borrelios har fått en korrekt diagnos?

Tillägg senare:

CVI har dessutom kunnat konstatera att co-infektioner inte alls är så vanligt som (bland annat) patientföreningen FSI sprider ut på sin hemsida.

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.
Last edited by X-member on Thu 18 Jul 2019 17:19, edited 1 time in total.

X-member
Posts: 5136
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 18 Jul 2019 17:06

Vad jag tog upp i föregående svar, var alltså att den ena lurar den andra. Personen som skrev den kommentaren har alltså inte själv kännedom om vad CVI-mottagningen har kommit fram till hittills (bland annat har CVI ju konstaterat att behandlingssvikt finns) utan patientföreträdaren har baserat detta på vad en annan person (som till råga på allt är ledare för en svensk patientförening!) själv har trott/påstått att CVI-mottagningen är till för.

Det pågår nog en liknande sak i ämnet nedan, för jag tror nämligen inte (men jag kan ju förstås ha missat något) att studien på fall med PTLDS inkluderar patienter som har kvarstående artrit efter behandling:

Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 321#p45997

Post Reply