Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Jul 2019 13:48

Detta är visserligen en lite äldre artikel men det man säger i den är ju fortfarande aktuellt.

Penicillin V-behandling vid erythema migrans kan ge falsk säkerhet

Peter Wahlberg, professor, MKD, Mariehamn, Åland, Finland
peter.wahlberg@aland.net

Dag Nyman, professor, MD, Jomala, Åland, Finland
dag.nyman@aland.net


LÄKARTIDNINGEN, 2006-03-01

http://www.lakartidningen.se/Functions/ ... cleId=3376

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
I Läkartidningen 4/2006 (sidan 203) skriver Louise Bennet om erythema migrans, Lyme-borreliosens första stadium, bland annat : »Penicillin, som sällan används i övriga Europa vid behandling av erythema migrans, är en bra behandling så länge allergi, spridd Borreliainfektion eller infektion med ytterligare någon fästingpatogen, tex Ehrlichia, inte föreligger.«
Det stämmer, men spridd borreliainfektion med involvering av centrala nervsystemet är inte alls ovanlig hos patienter med erythema migrans (EM). I rapporter från både USA och Europa förekommer den hos cirka 10 procent av EM-patienter och uppåt [1-3]. För att fastställa om en EM-patient hör till dem som redan har borreliainfektion i centrala nervsystemet krävs undersökning av serum och likvor. Detta är naturligtvis inte möjligt eller ens önskvärt att göra rutinmässigt för hundratals EM-patienter som ännu inte har några allmänna symtom.

Härav följer att man bör använda ett antibiotikum som passerar blod–likvorbarriären i tillräcklig koncentration. Penicillin V är inte ett sådant antibiotikum...
Tillägg:

Det hittas en svensk studie, publicerad 2018, som bevisar att man hade rätt i ovanstående artikel i ämnet nedan här i forumet:

11% had received antibiotic treatment for EM according to guidelines but still developed neuroborreliosis

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 312#p45304

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Jul 2019 14:01

Att jag numera riktar mig huvudsakligen till läkare här i ämnet behöver jag kanske inte påpeka längre, utan det kanske alla redan har läst?

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Jul 2019 14:09

Ledaren för patientföreningen FSI skrev (bland annat) följande häromdagen i sin egna offentliga grupp på facebook (och han hade då länkat till två patienter som först hade blivit feldiagnosticerade, och den ena led istället av borrelios och den andra istället av TBE):
Jag kan lägga upp hur mycket som helst gällande okunskapen kring dessa sjukdomar.
Det är inte sjukvårdens fel. Det handlar främst om brist på forskning och utbildning.
En person svarar följande på ovanstående (det är jag själv som har blåmarkerat):
Jo, det ÄR sjukvårdens fel!!! När man inte hittar något på det "vanliga" proverna och inte går vidare med en sjuk patient utan avfärdar den som inbillningssjuk.
Symtom avfärdas totalt när det inte visar något på de sk "vanliga proverna". Då är man ignorant och passar inte som läkare.
Personen som skrev kommentaren ovan har helt rätt och det är alltså därför som jag har postat följande information i ett tidigare svar i detta ämne:
Utmärkande för de flesta manifestationerna av Lyme borrelios är att inflammationsmarkörer är normala. SR/CRP kan dock vara förhöjda vid artrit och ACA.
https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 860#p46044

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Jul 2019 15:21

Som jag skrivit tidigare i detta ämne så rekommenderar jag svenska läkare att remittera en svensk patient med misstänkt eller konstaterad fästingburen sjukdom till CVI (Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala) och inte till någon "vanlig" svensk infektionsmottagning om läkaren själv inte klarar av att hjälpa patienten.

Och denna rekommendation baserar jag även på att svenska infektionsmottagningar (hör och häpna) faktiskt tror att man kan utesluta infektion om dom "vanliga" proverna (se föregående svar i detta ämne) är normala. Och jag talar dessutom av egen erfarenhet, för så har dom ta mig tusan (ursäkta) även gjort i mitt fall! :?

Men, det kan hända att det kommer att bli en annan "utredningsväg" i framtiden, vilket tas upp i artikeln nedan:

Nordisk enighet om borrelia-pasientforløp

Publisert: 2018-10-18

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2 ... entforlop/

Ett klipp:
I 2015 ble det på initiativ fra Helsedirektoratet i Norge, satt ned arbeidsgrupper med spesialister fra Norge, Sverige, Danmark og Finland som skulle vurdere diagnostikk og behandlingsretningslinjer for flåttbårne sykdommer. Målet var at arbeidet skulle lede frem til en nordisk konsensus for hvordan pasienter som har plager som de selv, eller legen deres, tenker er relatert til flåttbårne sykdommer, best kan diagnostiseres, behandles og følges opp av helsevesenet.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Jul 2019 15:31

Egentligen gav jag er inte hela historien hur en svensk infektionsmottagning gjorde i mitt fall i föregående svar i detta ämne, för jag hade faktiskt avvikande "vanliga" prover som tydde på inflammation, men dom förbövlade dumnötterna (ursäkta) tog prover medans jag gick på antibiotika (jag hade fått antibiotikabehandling av läkare av en annan orsak) och då var proverna förstås normala. Men detta att proverna togs under en pågående kåvepeninbehandling skrev dom dock inte upp, så varenda person som läser min journal tolkar därför saken helt fel.

För er som inte riktigt hängde med, infektionsmottagningens egna prover bevisade alltså att det faktiskt rörde sig om en infektion! Men vilken infektion det rörde sig om hade dom alltså "inte lust" att ta reda på.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Jul 2019 18:52

Detta hör ihop med några tidigare svar i detta ämne.

Nedanstående artikel är inte helt ny, men den åländske professorn Dag Nyman säger något som jag själv tycker att en hel del svenska läkare "slarvar med".

Fästingexpert: Skjut inte hjorten!

Publicerad 27.6.2016

https://www.hbl.fi/artikel/fastingexper ... hjorten-2/

Ett klipp (det är jag själv som har blåmarkerat):
Enligt Nyman är det viktigt att patienten får rätt diagnos. Säger läkaren att det inte är borrelia så bör patienten få veta vad orsaken är. Det kan kräva en utvidgad diagnostik, men det är bättre än att förtvivlade patienter i onödan genomgår långa antibiotikabehandlingar eller söker sig till diffusa utländska borreliakliniker.
Min egna kommentar: Exakt!

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Jul 2019 18:59

Jag har nu postat en hel hoper påståenden, som jag gissar är skrivna av danska lekmän i ämnet/inlägget nedan här i forumet:

Information for people from Denmark

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =10#p46061

Och jag tror att om detta kommer till danska infektionsexperters och/eller danska sjukvårdsmyndigheters kännedom, så lär dom nog få det rätt så "hett om öronen" om dom nu skulle ha "hittat på en del själva".

Tillägg:

Som ni ser i ämnet/inlägget som jag länkar till ovan så uppmanar dom folk att sprida denna "fakta" och det har jag nu alltså gjort.

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 22 Jul 2019 21:04

Som jag skrev i ämnet/inlägget som jag länkar till i svaret ovan så borde dom allra först få dessa "fakta" kollade av någon person med medicinsk utbildning. Men jag blev lite nyfiken så jag kollade upp en sak själv.

Danskarna påstår ju tex att över 28 % (hade skrivit fel i det andra inlägget) av borreliafallen har kvarstående symptom efter behandling och när jag letade efter källan som danskarna hade använt gällande dessa siffror så hittade jag bara ett citat på facebook, men jag gjorde en google-sökning på citatet och hittade då följande:

Characteristics and Clinical Outcome of Lyme Neuroborreliosis in a High Endemic Area, 1995-2014: A Retrospective Cohort Study in Denmark.

Publicerad 2017

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29048514

Ett klipp:
Residual symptoms following treatment were found in 28.1% of patients, and risk of residual symptoms was significantly associated with delay from symptom debut to initiation of treatment.
Min egna kommentar: Denna/dessa danskar har alltså gjort ett riktigt nybörjarfel (och jag har faktiskt även sett svenskar som har gjort detta nybörjarfel), för inte sjutton har väl alla danska borreliadrabbade en neuroborrelios vid diagnos?

Och när det gäller påståendet att ca 250 - 300 personer dör av borrelios varje år i Danmark så borde dansk media ju vara helt fullproppad med artiklar om alla dessa dödsfall. Själv känner jag bara till 2 personer som har dött av borrelios dom senaste 10 åren i Sverige, men låt oss säga att jag kanske har missat några och att det istället skulle vara 5 personer som har dött av borrelios i Sverige dom senaste 10 åren, det blir i alla fall bara ett dödsfall vartannat år. Är den danska borreliosen möjligen förbannat mycket farligare än den svenska?

Tillägg:

Här kommer förresten en kommentar från en dansk lekman gällande denna information som hade delats i en annan dansk offentlig grupp på facebook (och detta är ett svar till en annan person):
Lidt skræmmende? Kan det blive mere skræmmende, myndigheder, eksperter, læger, medier m.m. misinformere velvidende at det er forkert, politikere ignorere fakta og vil ikke tale om det, lukker øjne og øre, håber at ingen bemærker det...
Min egna kommentar: Det verkar alltså som det finns en del danskar tror på precis allt som dom läser på nätet.

Ytterligare ett tillägg:

Så här säger en svensk person som har delat dessa danska "fakta" offentligt på facebook:
Jag känner mig tveksam till detta - men jag kan ha fel.
Min egna kommentar: En mycket sund inställning. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 23 Jul 2019 0:49

Dom danska "fakta" som jag har nämnt i föregående svar samt i ämnet/inlägget nedan här i forumet sprids nu som en löpeld på facebook (vilket inkluderar danska myndigheter och danska politikers sidor) och har även översatts till engelska vilket också sprids offentligt på facebook.

Jag själv skulle då inte vilja vara i den danska skribentens kläder när sanningen kommer fram.

Information for people from Denmark

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... =10#p46061

Ett litet tillägg igen:

Jag har nu även kollat upp hur dom fått fram att det är 250 - 300 personer som dör av borrelios i Danmark varje år. Jo, dom påstår på facebook att det i någon studie har sagts att 1% av neuroborreliosfallen dör, och då innebär det att denna danska skribent måste bevisa att det diagnosticeras och behandlas 25 000 - 30 000 fall med neuroborrelios i Danmark varje år. Jag får väl önska personen lycka till med det. ;)

X-member
Posts: 3954
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 23 Jul 2019 1:37

Detta har en koppling till förgående svar i detta ämne och är hämtat för min (nu nedlagda) offentliga borreliagrupp på facebook:

Nu är studien inte helt ny, men det kan ju vara intressant i alla fall.
An Epidemiologic Study of Lyme Disease in Southern Sweden (1995)

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NE ... 1163332004

77 % hade ett EM-utslag (vilket är stadium 1 om det bara är ett enda utslag och stadium 2 om det är fler än ett utslag vilket ca 10% av borreliafallen har enligt professor Lars Hagberg)
16 % hade neuroborrelios (vilket kan vara både stadium 2 och stadium 3)
7 % hade artrit (vilket kan vara både stadium 2 och stadium 3)
3 % hade ACA (stadium 3)
3 % hade lymfocytom (stadium 1)
och mindre än 1 % hade borreliakardit (stadium 2 men kan i vissa fall vara stadium 3)

Obs! Det fanns patienter som hade flera samtidiga yttringar, ifall ni undrar över varför summan blir mer än 100%.

Det är alltså ca 5-10 % av dom svenska borreliafallen som har en sen (dvs, kronisk) borrelios vid diagnos av svenska läkare.
Så, i Sverige har alltså inte alls 100% av borreliafallen en neuroborrelios vid diagnos (utan faktiskt bara 16% av fallen), vilket dock den danska skribenten som jag har nämnt (bland annat) i föregående svar i detta ämne, tycks mena att 100% av dom danska borreliafallen har vid diagnos.

Post Reply