Information for people from Sweden

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Tue 11 Jun 2019 16:03

Den danska läkaren Marie Krouns (i mina ögon) alldeles utmärkta vägledning: "Efter att man upphört med behandling finns det tre möjligheter" kan nu hittas i ämnet/inlägget nedan:

Information for people from Scandinavia

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 620#p45729

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 14:20

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

Ett klipp (mycket mer att läsa på länken):
Differencial-diagnostic tests

– Hb, HbA1c, SR, leuk., tromb., fe, transferrin, transferrin
saturation, transferrin receptor, ferritin, Na, k, Ca, P, Mg,
Glu, Alb, CRP, ASAT, ALAT, GT, bil., ALP, LD, kreat., CK, vit.
B12, folat, vit. D, fri T4, TSH og Cortisol
– Optionally Immunological tests
– Optionally other infections

References: Odense, Uppsala, Amsterdam, Åland, CFS/ME
Diagnostic pathway Norway

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 16:52

Nedanstående har jag redan postat i ett annat ämne här i forumet, men jag tycker att det även hör hemma i detta ämne.

Det som dom skriver på länken nedan är rätt så intressant, speciellt då professor Björn Olsen på CVI (som ju faktiskt ingår i denna nordiska grupp) påstod flera ggr i svensk media 2018 att kronisk borrelios inte finns....

Nordic Consensus on the Management of Tick-borne Diseases
Infektionsveckan & Mikrobiologiskt vårmöte Jønkøping mai 2019


http://infektion.net/wp-content/uploads ... sensus.pdf

...för man skriver faktiskt följande på länken ovan (och jag har blåmarkerat detta):
General recommendation independent of long-term complaints

• Post infectious medical control at 3 months, and if necessary 6 months, after treated disseminated borreliosis

• Check for sequela, post infectious complaints to avoid chronification and reduce the possibility of interpretation of the symptoms as chronic borreliosis

• Think need for second opinion/rehabilitation
Jag menar alltså att dom faktiskt verkar mena behandlingssvikt när dom använder begreppet kronisk borrelios i texten ovan. Eller menar dom möjligen sen borrelios? Nåja, i vilket fall som helst så påstår dom i alla fall inte att kronisk borrelios inte finns.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Tue 18 Jun 2019 19:10

Tillägg till föregående svar i detta ämne.

Bäst jag påpekar så att ingen feltolkar saken, att professor Björn Olsen på CVI faktiskt anser att både långvarig borrelios och behandlingssvikt finns.

Så professor Björn Olsen använde alltså någon annan variant av "chronic Lyme" i svensk media 2018.

Och jag har faktiskt just därför skrivit (vilket var i slutet av mars 2019) till Anna J Henningsson* (som ju ingår i det nordiska samarbetet) och frågat henne när det infördes en annan variant av "chronic Lyme" i Sverige samt, om så är fallet, vilken variant av "chronic Lyme" det gäller. Hon har ännu inte svarat.

* Efter att jag hade hänvisats till henne av Socialstyrelsen.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Sun 23 Jun 2019 19:11

Nu tror jag att jag äntligen har hittat vilken svensk person det är som i många år tid har lurat folk att tro att man förnekar stadium 3 (dvs, sen/långvarig/kronisk/tertiär borrelios) i Sverige.

Detta kan hittas i ämnet/inlägget nedan här i forumet:

Information for people from Scandinavia

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 670#p45801

Tidigare var jag faktiskt inte helt säker på vem det var, för även Borrelia- och TBE-föreningen har ju spritt sådana "påhitt" (dessutom på flera ställen på deras hemsida) ungefär lika länge.

Tillägg:

Man har för bövelen (ursäkta) aldrig någonsin förnekat långvarig borrelios, dvs stadium 3 i Sverige!

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Sun 23 Jun 2019 19:51

Detta hör ihop med föregående svar i detta ämne och är hämtat från min (nu nedlagda) borreliagrupp på facebook:

Min fråga till en CVI-läkare via mail 7 november 2016:
....jag frågade om du anser att det behövs ett bättre vetenskapligt underlag gällande diagnos och behandling av stadium 3, dvs det som benämns late Lyme disease i USA.
CVI-läkarens svar via mail 7 november 2016:
Jaha du. Det du anser vara Late Lyme är nog inte riktigt det jag anser att det är.
CVI-läkaren har alltså blandat ihop mig med någon annan svensk person som har kallat “något annat” för sen (dvs, långvarig) borrelios.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Tue 25 Jun 2019 14:55

Det har nyligen kommit lite nya uppgifter om ledaren för patientföreningen FSI:s fru (vars sjukdom/ar har tagits upp i media ett antal gånger genom åren), vilket jag har postat i ämnet/inlägget nedan:

Information for people from Scandinavia

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 670#p45798

Ett klipp:
Det är dock svårt att veta vad för infektioner hon hade, eller kanske har. De tyska testerna litar jag inte på. Hon hade ju full pott på många av dem...
Min egna kommentar: Ovanstående kan nog bara tolkas på två sätt. Antingen så har frun inte blivit diagnosticerad med dom infektioner som det har påståtts i media att hon har lidit av, eller så har hennes man underkänt (dvs, inte godkänt) den svenske (Dr X) och den tyske (Dr Klemann) läkarens diagnoser.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Thu 27 Jun 2019 23:24

57 miljoner till ny forskning om fästingburna sjukdomar

Publicerad 27 juni 2019.

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/jonko ... -sjukdomar

Ett klipp:
Nu ska ett nytt forskningsprojekt göra sjukvårdens bättre på att förebygga, diagnosticera, behandla och ge information kring fästingburna sjukdomar.

Projektet som fått namnet NorthTick finansieras av bland annat EU-medel och ska koordineras av Region Jönköping län.

Utmaning för sjukvården

– Vi är mycket glada för att kunna starta projektet och de EU-medel som vi nu fått är ett mycket värdefullt stöd som hjälper oss att komma vidare i kampen mot fästingburna infektioner, säger professor i medicinsk mikrobiologi och projektledare för NorthTick, Per-Eric Lindgren.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 14:30

Oli, 48, tynar bort efter fästingsjukdomen TBE – vill varna andra

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/ ... gsjukdomen

Ett klipp:
– Vi måste öka kunskapen om sjukdomen. Man kan inte önska sin värsta fiende detta. För Olis del för sent, det är bara att genomlida detta. Men för kommande önskar man att fanns något som kunde hjälpa dem från det, säger Hanna.
Känsliga personer varnas speciellt för videon.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Sweden

Post by X-member » Fri 28 Jun 2019 17:57

Det hittas lite mer upplysningar om "Jönköpings-projektet" (se även länk i ett tidigare svar i detta ämne) på länken nedan:

57 miljoner kronor till fästingforskning som ska göra hälso- och sjukvården bättre

https://www.rjl.se/om-oss/pressrum/nyhe ... en-battre/

Två klipp:
Genom att förbättra samarbetet mellan akademiska institutioner, nationella och regionala hälsomyndigheter, patientorganisationer och andra icke-statliga organisationer, branschen samt beslutsfattare ska forskningsprojektet NorthTick ta fram redskap som ska stötta hälso- och sjukvården att möta utmaningarna med fästingburna sjukdomar.
NorthTick koordineras av Region Jönköpings län och forskningen kommer att bedrivas tillsammans med samarbetspartners från länderna kring Nordsjön under drygt tre år. NorthTick delfinansieras av EU/Europeiska regionala utvecklingsfonden / Interreg North Sea Region. Totalt har projektet medel på nära 57 miljoner kronor. Kontaktperson från Interreg North Sea Region är Jesper Jönsson.

Post Reply