Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Wed 1 Aug 2018 17:33

Har nu fått svar från Läkemedelsverket och dom anser fortfarande (!!) att långvarig borrelios finns, vilket även framgår i deras riktlinjer.

Så det är alltså 1177, FASS samt Borrelia- och TBE-föreningen som felinformerar. Se även tidigare svar i detta ämne.

Denna mening från 1177 (och FASS) är alltså felaktig:
Du blir oftast helt frisk även om borreliainfektionen har nått nervsystemet. Det finns inget vetenskapligt stöd för att själva borreliainfektionen skulle kunna bli kronisk.
https://www.fass.se/LIF/medicinebookdoc ... a99cd54426

Men 1177 (och FASS) verkar inte förstå felet, dvs att det dom skriver istället betyder att det inte finns något vetenskapligt stöd för att en borreliainfektion skulle kunna bli långvarig.

Borrelia- och TBE-föreningen gör dock med största sannolikhet ett annat fel för det tycks inte vara långvarig borrelios dom talar om när dom talar om långvarig borrelia, utan istället långvariga kvarstående symptom efter behandling. Men även Borrelia- och TBE-föreningen förstår nog inte alls vad det är som dom faktiskt påstår.

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 2 Aug 2018 17:48

PRESS RELEASE: Ground Breaking Recognition of Lyme Borreliosis in 11th International Classification of Diseases

https://www.linkedin.com/pulse/press-re ... he-thayer/

Ett klipp (dessa koder har funnits länge på listan):
ICD11 codes also recognize: Disseminated Lyme borreliosis, Lyme Neuroborreliosis....
Min kommentar: Begreppet Lyme neuroborreliosis inkluderar (mig veterligen) allt som en neuroborrelios kan ställa till med.

Så det har väl egentligen inte funnits något behov av att skapa nya koder för varje enskild yttring vid en neuroborrelios, som tex demens, vaskulit och demyelinisering.

Och begreppet disseminerad Lyme borreliosis täcker ju alla yttringar som en spridd borrelios kan orsaka som tex påverkan på lever och andra organ.

Tycker nog att dom istället borde fokusera mycket mer på att få infört en diagnoskod för en fortfarande aktiv borrelios efter behandling (oavsett om det är en neuroborrelios eller en icke-neuroborrelios), för det är ju det som amerikanska försäkringsbolag (mig veterligen) inte betalar för.

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 4 Aug 2018 19:27

Medfödd Borrelia erkänns nu av Världshälsoorganisationen (WHO) (FSI)

http://fsi-sverige.se/nyheter/medfodd-b ... ionen-who/

Ett klipp:
Han var framgångsrik och lyckades behandla majoriteten av de som allmän sjukvård såg som hopplösa fall. Trots det återkallades hans läkarlegitimation, för att han inte följde svenska rekommendationer som ursprungligen härstammar från 90-talet.
Min egna kommentar: Nej, detta är inte helt korrekt. Dr X gav nämligen alla, dvs även dom som inte tidigare hade fått någon behandling, en längre antibiotikabehandling. Dr X sket alltså helt och hållet i dom svenska behandlingsrekommendationerna. Och detta borde ledaren för FSI känna till för så gjorde ju Dr X i hans frus fall! Och Dr X slarvade med journalföringen och ställde inte diagnoserna enligt dom kriterier som gäller i Sverige, samt Dr X skrev ut "speciell" antibiotika utan att det fanns någon information (eller provsvar) som visade att patienterna hade en infektion som motiverade denna antibiotikabehandling. Dr X konsulterade heller inte någon specialist när han skulle ha gjort detta, tex när det rörde sig om misstänkt babesios.

Och jag själv har noterat i en blogg (som innehas av ledaren för en annan svensk patientförening, dvs VIDAS) att Dr X inte ens vet hur en fortfarande aktiv borrelios yttrar sig, vilket framgår i en felaktig översättning (gjord av Dr X) av vad professor Peronne har sagt.

Det finns förövrigt behandlingsstudier som har gjorts efter 90-talet med i dom nuvarande svenska behandlingsrekommendationerna (se länk nedan), så inte sjutton kan man påstå att dom svenska rekommendationerna härstammar från 90-talet?

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 4 Aug 2018 23:41

Man har försökt försvara Dr X på alla möjliga sätt (och ni såg ett av dom i föregående svar) och ledaren för föreningen VIDAS har tom spritt ut att Dr X skall ha sagt att han "bara har behandlat borrelios".

Men det har dock inte hjälpt, för resultatet blev nämligen följande, vilket skrevs den 24 maj 2018 på Borrelia- och TBE-föreningens hemsida:
Kenneth Sandströms överklagande avvisat

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Thu 9 Aug 2018 17:00

Vilken definition av kronisk borrelios använder dom (nuvarande) tre svenska patientföreningarna?

Borrelia- och TBE-föreningen har inte velat svara på vilken definition av kronisk borrelios som dom använder, men det framgår på flera ställen på deras hemsida att när dom talar om långvarig borrelios så menar dom istället persisterande symptom efter behandling.

Detta har dessutom även framgått i ett svar som jag har fått från en CVI-läkare.


Föreningen VIDAS har ännu inte "bestämt sig" för vilken definition av kronisk borrelios som dom skall använda, men ledaren för föreningen verkar faktiskt kalla kvarstående symptom efter behandling för sen borrelios. I vilket fall som helst så har personen gjort detta när hen har talat med mig.


Ledaren för föreningen FSI har (jag tror det var i början av 2018) klargjort i sin egna facebookgrupp att hen numera har förstått att begreppet kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios (stadium 3).

Så jag antar att föreningen FSI numera använder den definition av kronisk borrelios som även Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten använder.

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 10 Aug 2018 0:26

BOTA BORRELIA – Pressmeddelande om de kommande ICD11 koderna gällande Borrelia

(blogg som innehas av ledaren för föreningen VIDAS)

https://botaborrelia.wordpress.com/2018 ... -borrelia/

Ett klipp (och detta gäller alltså dom nya diagnoskoderna):
Björn Olsen lär inte ge sig utan strid, utan slå klackarna i backen för att bromsa.
Min egna kommentar: Varför i hela fridens namn skulle professor Björn Olsen inte godkänna dom nya diagnoskoderna?

Förövrigt så är det istället Socialstyrelsen som sköter godkännandet och införandet av nya diagnoskoder i Sverige.

Socialstyrelsen

(klassificering och koder/diagnoskoder)

https://www.socialstyrelsen.se/klassifi ... odericd-10

Ett klipp:
Socialstyrelsen har påbörjat en utredning om svenskt införande av ICD-11 som beräknas pågå fram till januari 2020. Mer information om arbetet finns här.
Vill även påpeka att jag informerade denna bloggare om att man erkänner att medfödd borrelios finns i Sverige redan för många år sedan, men (som vanligt höll jag på att säga) hen sket fullständigt i detta!

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Mon 20 Aug 2018 18:49

Jag har varit i kontakt med en svensk läkare (som har fokuserat rätt så mycket på att man använder dom medicinska begreppen rätt) och som även tycker att en bloggande barnläkares blogg är "himla bra" privat på facebook och han skrev följande:
Ordet "kronisk" är inte bra eftersom det ofta uppfattas som synonymt med "permanent" eller "obotlig". Ordet långvarig är att föredra.
Min egna kommentar: Ja, då får väl den bloggande barnläkaren sätta citationstecken på "långvarig borrelios" istället då!

:D :lol:

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 24 Aug 2018 1:03

Diagnosticeras och behandlas verkligen sen borrelios bara (citat): “någon gång” av svenska läkare?

Samma svenska läkare (som dessutom även är författare) som jag talade om i föregående svar gav mig även följande svar och med “han” avses den bloggande barnläkaren (notera alltså att barnläkaren kallas för expert!!).
Han liksom andra experter anser att långvarig borrelios någon gång kan inträffa om den infekterade inte fått någon behandling alls.
Mitt svar: Nej detta är uppåt väggarna felaktigt, det är nämligen runt 2 000 (!!) personer (dvs, ca 5% av alla svenska borreliafall) varje år som har en sen (dvs, långvarig) borrelios vid diagnos av svenska läkare! Vilket alltså blir flera sena (dvs, långvariga) borreliafall varenda dag!

Tillägg senare:

Lite synd bara att läkaren sedan sade att han inte behövde ha någon mer information, för då hade jag gett honom information om att man även erkänner att behandlingssvikt förekommer i Sverige, vilket ju blir ännu fler fall med sen borrelios, dvs om dessa personer nu inte "lyckas få" någon ytterligare antibiotikabehandling medans infektionen fortfarande är tidig.

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Tue 28 Aug 2018 2:49

Mer information om ICD11 och situationen i den amerikanske arbetsgruppen. (blogg som innehas av ledaren för patientföreningen VIDAS)

https://botaborrelia.wordpress.com/2018 ... tsgruppen/

Ett klipp:
En PTLDS diagnos används rutinmässigt av försäkringsbolag för att neka medicinsk behandling för Lyme borreliosis.
Min egna kommentar: Detta är otroligt slarvigt skrivet, för det är ju inte Lyme borreliosis (dvs, ordet borrelios står för ju en aktiv borreliainfektion) som man talar om, när man talar om PTLDS utan istället om kvarstående symptom efter behandling (dvs, restsymptom) hos patienter som inte har några tecken på en fortfarande aktiv och därmed behandlingskrävande borrelios.

Och förövrigt så har amerikanskan (som har skrivit denna text) själv spritt ut att det inte hittas någon diagnoskod för PTLDS i ICD-11, vilket dock inte heller är helt korrekt för det finns nämligen en tilläggskod som heter "Cause of late effect".

Ett klipp från WHO gällande "Cause of late effect" (och det är jag själv som har blåmarkerat ett litet, men ack så viktigt ord i detta klipp):
The extension code 'Cause of late effect' is used in addition to both codes to show the relationship between the causative condition and the resulting sequelae.
https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/

X-member
Posts: 3209
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 7 Sep 2018 15:25

Nedanstående artikel var postad av Borrelia- och TBE-föreningen på facebook:

Research Shows A Lowered Immune Response Leads To Persistent Lyme Disease Symptoms

https://www.prohealth.com/library/resea ... toms-85030

Och Borrelia- och TBE-föreningen skriver följande om ovanstående artikel:
Lågt immunsystem leder till långvarig borrelia
Här kommer nu även ett klipp från Borrelia- och TBE-föreningens hemsida:
Vi vill ha erkännande av svenska myndigheter att långvarig borrelia samt co-infektioner existerar
Min egna kommentar: Så det är alltså istället kroniska restsymptom (vilket dom felaktigt kallar för långvarig borrelia) som Borrelia- och TBE-föreningen vill att svenska myndigheter skall erkänna finns. Nu är det dock så (som många säkert redan vet) att svenska myndigheter varken har påstått att långvarig borrelios eller kroniska restsymptom inte finns.

Så nu undrar jag, har den föreningen möjligen tagits över av foliehattar?

http://borrelia-tbe.se/om%20f%C3%B6reni ... 02016.html

Tillägg senare:

Den 10 september så skrev jag följande i en kommentar till Borrelia- och TBE-föreningens inlägg på facebook:
Ni skriver att denna studie visar att ett lågt immunsystem leder till långvarig borrelia (även benämnt sen borrelios eller stadium 3). Men jag själv tycker nog istället att det står i rubriken och handlar om (vilket även framgår i artikeln) att ett sänkt immunförsvar leder till persisterande (dvs, kvarstående) symptom efter behandling (även benämnt PTLDS eller restsymptom).

Rätta mig gärna om jag har fel.
Men denna kommentar blev rätt så snart raderad av en admin i den gruppen, så jag antar att dom varken förstår engelska eller svenska i Borrelia- och TBE-föreningen.

Post Reply