Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3053
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Wed 1 Aug 2018 17:33

Har nu fått svar från Läkemedelsverket och dom anser fortfarande (!!) att långvarig borrelios finns, vilket även framgår i deras riktlinjer.

Så det är alltså 1177, FASS samt Borrelia- och TBE-föreningen som felinformerar. Se även tidigare svar i detta ämne.

Denna mening från 1177 (och FASS) är alltså felaktig:

Du blir oftast helt frisk även om borreliainfektionen har nått nervsystemet. Det finns inget vetenskapligt stöd för att själva borreliainfektionen skulle kunna bli kronisk.


https://www.fass.se/LIF/medicinebookdoc ... a99cd54426

Men 1177 (och FASS) verkar inte förstå felet, dvs att det dom skriver istället betyder att det inte finns något vetenskapligt stöd för att en borreliainfektion skulle kunna bli långvarig.

Borrelia- och TBE-föreningen gör dock med största sannolikhet ett annat fel för det tycks inte vara långvarig borrelios dom talar om när dom talar om långvarig borrelia, utan istället långvariga kvarstående symptom efter behandling. Men även Borrelia- och TBE-föreningen förstår nog inte alls vad det är som dom faktiskt påstår.

X-member
Posts: 3053
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Thu 2 Aug 2018 17:48

PRESS RELEASE: Ground Breaking Recognition of Lyme Borreliosis in 11th International Classification of Diseases

https://www.linkedin.com/pulse/press-re ... he-thayer/

Ett klipp (dessa koder har funnits länge på listan):

ICD11 codes also recognize: Disseminated Lyme borreliosis, Lyme Neuroborreliosis....


Min kommentar: Begreppet Lyme neuroborreliosis inkluderar (mig veterligen) allt som en neuroborrelios kan ställa till med.

Så det har väl egentligen inte funnits något behov av att skapa nya koder för varje enskild yttring vid en neuroborrelios, som tex demens, vaskulit och demyelinisering.

Och begreppet disseminerad Lyme borreliosis täcker ju alla yttringar som en spridd borrelios kan orsaka som tex påverkan på lever och andra organ.

Tycker nog att dom istället borde fokusera mycket mer på att få infört en diagnoskod för en fortfarande aktiv borrelios efter behandling (oavsett om det är en neuroborrelios eller en icke-neuroborrelios), för det är ju det som amerikanska försäkringsbolag (mig veterligen) inte betalar för.

X-member
Posts: 3053
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Sat 4 Aug 2018 19:27

Medfödd Borrelia erkänns nu av Världshälsoorganisationen (WHO) (FSI)

http://fsi-sverige.se/nyheter/medfodd-b ... ionen-who/

Ett klipp:

Han var framgångsrik och lyckades behandla majoriteten av de som allmän sjukvård såg som hopplösa fall. Trots det återkallades hans läkarlegitimation, för att han inte följde svenska rekommendationer som ursprungligen härstammar från 90-talet.


Min egna kommentar: Nej, detta är inte helt korrekt. Dr X gav nämligen alla, dvs även dom som inte tidigare hade fått någon behandling, en längre antibiotikabehandling. Dr X sket alltså helt och hållet i dom svenska behandlingsrekommendationerna. Och detta borde ledaren för FSI känna till för så gjorde ju Dr X i hans frus fall! Och Dr X slarvade med journalföringen och ställde inte diagnoserna enligt dom kriterier som gäller i Sverige, samt Dr X skrev ut "speciell" antibiotika utan att det fanns någon information (eller provsvar) som visade att patienterna hade en infektion som motiverade denna antibiotikabehandling. Dr X konsulterade heller inte någon specialist när han skulle ha gjort detta, tex när det rörde sig om misstänkt babesios.

Och jag själv har noterat i en blogg (som innehas av ledaren för en annan svensk patientförening, dvs VIDAS) att Dr X inte ens vet hur en fortfarande aktiv borrelios yttrar sig, vilket framgår i en felaktig översättning (gjord av Dr X) av vad professor Peronne har sagt.

Det finns förövrigt behandlingsstudier som har gjorts efter 90-talet med i dom nuvarande svenska behandlingsrekommendationerna (se länk nedan), så inte sjutton kan man påstå att dom svenska rekommendationerna härstammar från 90-talet?

https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... A4rken.pdf

X-member
Posts: 3053
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Sat 4 Aug 2018 23:41

Man har försökt försvara Dr X på alla möjliga sätt (och ni såg ett av dom i föregående svar) och ledaren för föreningen VIDAS har tom spritt ut att Dr X skall ha sagt att han "bara har behandlat borrelios".

Men det har dock inte hjälpt, för resultatet blev nämligen följande, vilket skrevs den 24 maj 2018 på Borrelia- och TBE-föreningens hemsida:

Kenneth Sandströms överklagande avvisat

X-member
Posts: 3053
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Thu 9 Aug 2018 17:00

Vilken definition av kronisk borrelios använder dom (nuvarande) tre svenska patientföreningarna?

Borrelia- och TBE-föreningen har inte velat svara på vilken definition av kronisk borrelios som dom använder, men det framgår på flera ställen på deras hemsida att när dom talar om långvarig borrelios så menar dom istället persisterande symptom efter behandling.

Detta har dessutom även framgått i ett svar som jag har fått från en CVI-läkare.


Föreningen VIDAS har ännu inte "bestämt sig" för vilken definition av kronisk borrelios som dom skall använda, men ledaren för föreningen verkar faktiskt kalla kvarstående symptom efter behandling för sen borrelios. I vilket fall som helst så har personen gjort detta när hen har talat med mig.


Ledaren för föreningen FSI har (jag tror det var i början av 2018) klargjort i sin egna facebookgrupp att hen numera har förstått att begreppet kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios (stadium 3).

Så jag antar att föreningen FSI numera använder den definition av kronisk borrelios som även Läkemedelsverket och Folkhälsomyndigheten använder.

X-member
Posts: 3053
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Postby X-member » Fri 10 Aug 2018 0:26

BOTA BORRELIA – Pressmeddelande om de kommande ICD11 koderna gällande Borrelia

(blogg som innehas av ledaren för föreningen VIDAS)

https://botaborrelia.wordpress.com/2018 ... -borrelia/

Ett klipp (och detta gäller alltså dom nya diagnoskoderna):

Björn Olsen lär inte ge sig utan strid, utan slå klackarna i backen för att bromsa.


Min egna kommentar: Varför i hela fridens namn skulle professor Björn Olsen inte godkänna dom nya diagnoskoderna?

Förövrigt så är det istället Socialstyrelsen som sköter godkännandet och införandet av nya diagnoskoder i Sverige.

Socialstyrelsen

(klassificering och koder/diagnoskoder)

https://www.socialstyrelsen.se/klassifi ... odericd-10

Ett klipp:

Socialstyrelsen har påbörjat en utredning om svenskt införande av ICD-11 som beräknas pågå fram till januari 2020. Mer information om arbetet finns här.


Vill även påpeka att jag informerade denna bloggare om att man erkänner att medfödd borrelios finns i Sverige redan för många år sedan, men (som vanligt höll jag på att säga) hen sket fullständigt i detta!


Return to “Lyme Café”

Who is online

Users browsing this forum: No registered users and 0 guests