Information for people from Scandinavia

For everything that is related to Lyme and/or Lymeland, but doesn't fit in the other forums. Speak your mind, connect, ask help, etc.
X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 21:22

Jag själv har förresten själv en teori om varför man ens startade CVI-mottagningen.

CVI = Centrum för vektorburna infektioner i Uppsala.

Här kommer ett klipp från en kommentar, skriven av mig själv den 25 mars 2017 i ledaren för patientföreningen FSI:s blogg:
Lägger även in ett klipp från HSAN:s utredning, Dr X säger följande:

”Därtill skall framhållas att de patienter som söker vård för persisterande borreliainfektion och co-infektioner avvisas av infektionsspecialister.”

Och detta är ett av dom allra största problemen i Sverige. Dessa patienter får inte ens träffa någon infektionsspecialist. Man kan faktiskt fråga sig varför det är på det sättet.
https://newsaboutdisease.com/2017/03/25 ... vetenskap/

Och denna teori baseras på att det inte enbart hade varit patienter, utan det hade även varit mängder av svenska läkare som hade tröttnat fullständigt på vissa svenska sk "infektionsspecialisters" ovilja att ens ta emot och utreda dessa patienter.

Tillägg:

Kom på en sak i efterhand. Har det inte nämnts något i den stilen i någon av alla artiklarna om CVI-mottagningen förresten?

Nu blev jag allt lite nyfiken och skall se om jag hittar något. ;)

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 21:59

Detta var faktiskt lite kul, ser ni att Dr X kallar behandlingssvikt för persisterande borreliainfektion i min kommentar från bloggen som jag postade i föregående svar i detta ämne?

har jag ju faktiskt fått ett svar på min fråga som jag ställde till Dr X i bloggen nedan, dvs vilken definition av kronisk borrelios som han själv använder.

Ett klipp:
Dr Kenneth Sandström rapporterar från Geneve

Jag befinner mig i Geneve där vi deltar i ad hoc kommittén för ICD11 koderna, som innebär att vi föreslår att kronisk borrelia skall erkännas som en sjukdom och få diagnosnummer med samma omfattning som Syfilis har. Då Världshälsoorganisationen (WHO) i första hand nekat oss tillträde till de förhandlingarna och det förslag vi lämnat, har vi vänt oss till Special Rapporteur i FN:s delegation för diskriminerande särbehandling. Vi anser att Borreliapatienters mänskliga rättigheter sätts åt sidan då vi inte får den vård vi behöver på grund av avsaknaden av de koder i diagnoslistan, som krävs för att få ge behandling med antibiotika längre tid än 2-3 veckor.
https://newsaboutdisease.com/2017/06/08 ... stockholm/

Min egna kommentar: Han måste alltså mena att om det införs en egen diagnoskod för en sen borrelios så kommer det att bli tillåtet att skriva ut en längre behandling vid en sen borrelios. Men det stämmer ju inte riktigt...hm...

Tillägg:

Jag tror (efter att ha funderat en liten stund) att det istället ligger till så att när Dr X talar om kronisk borrelios i just denna kommentar i ledaren för patientföreningen FSI:s blogg så menar han behandlingssvikt istället, dvs persisterande borrelios efter behandling, och han (och den grupp som håller på med detta) resonerar nog så att om WHO inför en egen diagnoskod för behandlingssvikt, så har WHO därmed också erkänt att behandlingssvikt finns, och då kommer det att bli tillåtet att skriva ut en längre behandling.

Ps! Jag har i efterhand tagit bort ett svar i detta ämne och istället ändrat och gjort ett tillägg i detta svar. Ds.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Fri 12 Jul 2019 22:43

För er som inte redan vet, så användes faktiskt begreppet "chronic Lyme" i betydelsen kroniska restsymptom i detta forum i rätt så många år.

Men detta ändrades när admin själv upptäckte (jag själv hade nog "tjatat" en hel del också :) ) att begreppet kronisk borrelios används i betydelsen sen borrelios (stadium 3) av skolmedicinen.

Och som ni ser på länken i föregående svar, så har Dr X alltså inte ens behagat svara på min fråga om vilken variant av kronisk borrelios som han själv använder, och då blir det lite svårare att förstå vad Dr X egentligen menar.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Jul 2019 13:09

Idag har ledaren för patientföreningen FSI skrivit lite mer om antabusbehandling i sin egna grupp på facebook:

Ett klipp:
En studie har inletts gällande borreliabehandling med antabus

Är antabus räddningen för de med så kallade restsymtom från borrelia? Det kanske tom kommer att ersätta antibiotika vid inledande behandling?
Min egna kommentar: Igår sade han att det var borrelios som man skulle behandla med antabus (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 790#p45951 ) och idag säger han att det istället är restsymptom som skall behandlas med detta och hänvisar till nedanstående studie. Hm...

Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667


Ett klipp till (ledaren för FSI skriver):
Ingen vet vad restsymtom är. Det går heller inte att utesluta att det är en kvarstående, så kallad persisterande infektion, eftersom tillgänglig diagnotistik inte kan skilja på aktiv och tidigare genomgången infektion. Det går tom att läsa på sjukvårdens sida viss.nu.
Min egna kommentar: Att ELISA-tester inte kan (och inte skall!) användas för att avgöra om det rör sig om behandlingssvikt eller inte, har stått skrivet i den svenska behandlingsrekommendationen för borrelios i 10 års tid. Men detta tycks alltså ledaren för FSI ännu inte känna till. Hm...

Jodå, man känner allt till en del orsaker till restsymptom, för en borrelios kan nämligen tex orsaka skador, vilket en ledare för en patientförening för borreliadrabbade förbanne mig (ursäkta) också borde känna till!

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Jul 2019 13:41

Tillägg till föregående svar.

Ledaren för patientföreningen FSI skriver även följande i samma text i sin egna grupp på facebook (det är jag själv som har blåmarkerat):
Hur man kommit fram till att 10-14 dagars antibiotikabehandling är adekvat, är det ingen heller som vet, eftersom alla inte blir friska.
Min egna kommentar: Nu börjar det allt bli lite bedrövligt. En ledare för en patientförening för borreliadrabbade borde förbaske mig (ursäkta) känna till att man baserar rekommenderad behandling för borrelios på behandlingsstudier gjorda på patienter som lider av borrelios. Och hur man kom fram till att denna behandling är tillräcklig kan ofta läsas i behandlingsstudierna, men dom behandlingsstudierna har nog inte ledarens för FSI ens läst skulle jag tro.

Ps! Svensk rekommenderad behandling för borrelios är förövrigt 10 - 21 dagars antibiotika (och det är dessutom tillåtet att ge tex IDSA:s rekommenderade behandling istället, samt tillåtet att ge ytterligare behandling till dom patienter som behöver ha det i Sverige) men detta tycks dock ledaren för patientföreningen FSI ideligen glömma bort. Ds.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Jul 2019 14:38

Ser ni att jag skriver att ledaren för FSI ideligen tycks glömma bort saker och ting i föregående svar i detta ämne?

Faktum är att det var just pga att ledaren för FSI ideligen "glömde bort" det som jag vet att han hade läst i min (nu nedlagda) offentliga borreliagrupp på facebook, så var själva huvudskälet till att jag lade ner den gruppen.

Jag menar alltså, att jag precis lika gärna kunde ha "talat med en vägg".

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Jul 2019 14:58

I ett tidigare svar i detta ämne (läs här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 790#p45951 ) så hade jag postat kritik från en person som förespråkar alternativ medicin, vilket hade postats under ledaren för FSI:s inlägg om antabus som en möjlig behandling för kvarstående symptom efter behandling i föreningsledarens egna grupp på facebook, dvs denna kritiska person hade (bland annat) skrivit följande:
Varför skulle jag lita på människor som kallar sig läkare? Jag kan tänka och läsa innantill. "Vården" är styrd av globala "läkemedelstillverkare" vars mål är egennytta och vinst.
Och följande:
Petrokemiska giftiga symtomlindrare för att tjäna miljjarder på sjuka människor. #Parasiter.
Dessa kommentarer har nu tagits bort, vilket personen som skrev kommentarerna inte gillade, för han har nu skrivit följande kommentar:
Vad jag kan se har flera av mina kommentarer tagits bort. Tack för mig. Lycka till med er censur av fri debatt.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Jul 2019 18:16

Idag (13 juli 2019) så har ledaren för patientföreningen FSI postat den "sjuhundrafemtiofjortonde" bilden på sig själv på sin vägg på facebook. Läs mer om detta här: https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 740#p45888

Tillägg:

Oj, jag glömde ju. Här kommer ett klipp från reglerna i ledaren för patientföreningen FSI:s egna, offentliga grupp på facebook:
De inlägg som är otrevliga kommer att raderas.
Min egna kommentar: Och jag tycker nog att han har rätt, kommentarerna som ni kan se några klipp från i föregående svar i detta ämne kan nog inte anses vara trevliga.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Jul 2019 18:45

Borrelia- och TBE-föreningen har ju "upptäckt" NICE-riktlinjerna (England) vilket jag har nämnt tidigare här i ämnet.

Idag har BTF postat följande översättning av vad man kan läsa i dessa engelska riktlinjer på sin sida på facebook (det är jag själv som har blåmarkerat):
Det intressanta är att de behandlar 17 dagar som kortast, 21 dagar som standard och 28 dagar ibland, detta räknas som en kur.
Först 1 kur och om symtomen fortsätter så ger man en 2a kur och om symtomen fortsätter efter andra kuren så ska personen remitteras till en specialist beroende på symtombilden eller tas en diskussion med labb
Ger de 2 kurer så är det 34-56 dagar de kommer ge ganska snabbt.
Här kommer ett klipp från dom svenska behandlingsrekommendationerna för borrelios (bakgrundsdokumentationen) vilket har kunnat hittas där ända sedan 2009:
Vid CNS-infektion som sannolikt pågått under flera månader och som har betydande konsekvenser för patienten kan en behandling med ceftriaxon i två veckor i.v. följt av amoxicillin p.o. under tre månader dock övervägas beroende på hur den initiala effekten av ceftriaxonbehandlingen blir.
https://lakemedelsverket.se/upload/hals ... a4rken.pdf

Ovanstående blir alltså sammanlagt över 100 dagars behandling.

Tillägg (som vanligt):

Om det nu verkligen hade funnits en "red code" (som ledaren för patientföreningen FSI påstår, se tidigare svar i detta ämne) som säger att svenska läkare inte får lov att ge en längre behandling än 10 - 21* dagars antibiotika så hade den informationen inte ens kunnat hittas i dom svenska behandlingsrekommendationerna.

* Ledaren för FSI brukar dessutom bara skriva 10 - 14 dagar.

X-member
Posts: 3918
Joined: Mon 30 Jul 2007 18:18

Re: Information for people from Scandinavia

Post by X-member » Sat 13 Jul 2019 22:38

Här kommer några färska kommentarer (skrivna idag 13 juli 2019) hämtade från facebook gällande IDSA:s "draft-riktlinjer".
Maybe they hope no one will read them, because if anyone does, there's then no way to comment politely! :(
If you have an IPad, you can take photos of the pages.
Or maybe, one can just copy he old ones and just change the date. :lol:
Hahaha Mais oui...eh??? IDSA life wreckers and killers...I go for a zillion screenshots!!!!

Post Reply